30. januar
Danmarks tur i helga...
Og endelig har Katrine kjøpt seg hest!!! Det var sandelig på tide du
Klokka 10 på lørdags formiddag ringer Katrine (og vekker meg) og spør om jeg er klar til å dra til Danmark om en time.. Trodde egentlig vi hadde slått det fra oss dagen før, men så hadde Katrine funnet ut at ho trengte litt spenning i hverdagen. Uten å ha klarert med han ho skulle prøve hest hos, setter Katrine, Helene og jeg turen mot Larvik for å ta fergen derfra (båten fra Kristiansand er delvis ute av drift pga motor trøbbel, så den går ikke alle avganger). Kjører mot Larvik og prøver å få tak i treneren vår sånn at vi får klarert omhan har noen hester vi kan se på. Får etterhvert delvis tak på han, men ikke noe klart svar. Når vi nærmer oss Larvik sender jeg en melding om at han MÅ ringe før kl 2 for båten går da, og vi vil ikke reise hvis han ikke har noe å se på... Og hva får vi til svar? OK. Hva slags svar er ok når jeg sender ei meldig med flere spørsmål... Typisk mannfolk. Så når vi kommer frem tar vi saken i egne hender og ringer for ørtende gang, og joda; fikk i ikke lige beskeden? spør han. Var bare å komme, men måtte sove ett annet sted siden han hadde fult hus fra før av.. Så vi setter oss på båten og turen går over dammen.. Finner ut at vi vil overnatte på Tylstrup kro som hvertfall Katrine og jeg har gode minner fra fra tidligere turer med landbruksskolen og agro mek. Vel innlosjert, og for sent ute til å få noe god mat så finner vi ut at det er mye god mat i litt vin.

Morraen etter er vi tidlig oppe ettersom vi skal hele veien ned til Herning, prøve hest, og være tilbake i Hirtshals til kl 13.00... Vi skulle være ved stallen i Herning kl 9.30.. Danmark er veldig lett å finne frem i, lite og korte avstander. Men dette stedet her i sammen med dårlig vei forklaringer var helt umulig å finne.. Men vi kom da frem til slutt rett over 10.. Hesten var ferdig påsala, så det var bare å vente i spenning på å se hva den kunne av "kunster". Var en riktig så lekker brun hoppe.. Og katrine falt virkelig for den når ho red den. At navnet til hesten (Sandy) ikke er så veldig spennende er ikke så farlig...

Etter prøving måtte vi jo selvfølgelig se både den ene og andre hesten... Og tiden gikk.. Hadde funnet ut at vi måtte gå senest halv 12 for å rekke båten... Da vi endelig var ferdige med å handle og kikke på hester var klokka blitt 12... Ups sånt skjer. Satte oss i bilen og kjørte fort som svint mot Hirtshals. Denne gangen med nesten rette veien med en gang..
Fant ut underveis at denne båten ville vi aldri i havet rekke, så det var bare å ringe til Color Line å booke om biletten... Og for en gangs skyld var vi glade da damen i andre enden spurte om vi ville rekke båten hvis den var en time forsinket... Så da gjorde vi det...

Det var en kjempe fin tur, men masse spenning i hverdagen til Katrine, og tankeavleder for min del...

Og Katrine har fått seg sprang hest


23. januar
Mye bedre.
Da er formkurven endelig på vei oppover igjen. Blir på sykehuset til torsdag. Så satser vi på at formen holder seg fin en god stund etter dette.

Kommer nok til å ta noen dager før jeg er helt på bena, men passer på å komme meg ut en god tur hver ettermiddag i stallen eller til mamma og pappa for å få noe god mat.

I dag har jeg vært ute på dyreklinnikken å sett på rot fylling av en heste tann. Det ble gjordt for 3. gang i Norge av spesialist på hestetenner. Det var utrolig lærerikt og spennende. For hesten sin del var det nok dessverre svært vondt. Og du kunne virkelig se at den hadde masse smerter til tros for masse dop av ymse slag... Stakkars Arm..


19. januar
Da er jeg ute å "mosjonerer"
Og turen går hele den lange veien fra rommet og ut til lobbyen hvor det er en datamaskin ;-) og det er omtrent det jeg orker med tanke på pusting. Tror kansje det er hele 50 meter en vei *lol*. Crp i dag til morraen var fremdeles oppadgående, men så er jo ofte den litt treig i vendingene, hvertfall hos meg... Så helga må hvertfall tilbringes her inne. Men jeg måtte ut å bevege meg så mye jeg orket. Og da er det sikkert like greit at det ikke er noe tilgang på internett på rommet mitt, men at jeg må helt ut i lobbyen for å surfe litt rundt.. ;-p Dagene er veldig lange, og jeg er virkelig virkelig lei av dette stedet nå. Må jo bare tenke på at det er andre som har det ennå verre, og at det bare er for en kort periode sansynligvis. Og de steller jo så godt de kan med meg. I morra bør crp være nedadgående, hvis ikke virker nok ikke de typene med medisiner jeg får. Men det burde de gjøre... I morra satser jeg på å reise en liten tur hjem til mamma og pappa en liten tur. Det blir sikkert litt godt.. Denne dataen er forresten utrolig tåpelig, og jeg tror ikke den lager noen avsnitt... Så dere får bære over med sammenhenginga...


18. januar
Må jo bare le..
Da blir jeg lagt inn på sykehuset igjen.
Crp var rimlig høy og feberen har vært 39 konstant siden tirsdag. Siden jeg ikke klarer mer tabletter blir det ny runde på sykehuset med innleggelse i kveld. Er jo heller ikke noen fordel at jeg har fått vondt i leddene igjen. Ikke bra. Som legen sier, vi får ta en dag om gangen.
Ikke helt sånn som jeg hadde planlagt det skulle bli rett etter den kuren jeg nå har hatt. Hva som behandles med tror jeg ble nebsina og ett eller anna pencilin.

Og jeg som egentlig skulle i barnedåp til mitt andre tantebarn i helga.

Man kan ikke gråte over spilt melk.
Men noen tårer triller nok...


16. januar
Det er bare ikke mulig..
Våkna i dag tidlig i 7 tia, kjempesliten i hele kroppen, fryser der jeg ligger under dyna. Det er bare ikke mulig... Ligger i noen timer til før jeg kommer meg opp av senga. Dundrende hodepine, slapp i hele kroppen, orker nesten ikke løfte en finger..

Ringer ei venninne for å få ho til å komme å hjelpe med å putte i litt drivstoff. Har nesten 39 i feber... Det skulle nesten ikke være mulig etter det jeg har vært igjennom de siste 14 dagene. Skikkelig urettferdig.

Ringer legen, som skjønner mindre enn det jeg gjør. Men nå droppes kortisonen også. Er jo noe som ikke stemmer her. Skal jo ikke være så sliten nå.. Måtte bare ta en dag av gangen nå... Er det mulig å være så sliten at en ikke skjønner at en er sliten?


13. januar
Å velge selv?
Vi sitter der som herrer over eget liv, men velger vi riktig i de valgene vi tar?
Jeg kan jo ikke se ut fra andres stå steder, men mine valg, i forhold til hva jeg har å velge mellom, kjennes kjempe riktige ut. Men har jeg full valg mulighet, eller påtvinges jeg en del valg som for andre kan virke helt umulige å velge mellom?

Har noen i det hele tatt ett valg? Eller er det andre som velger for oss.
Kansje det er opp til ver enkelt om de vil bruke sine valgmuligheter eller ikke.

Jeg vil hvertfall velge selv så lenge jeg har mulighet til det. Men noen ganger er det lettere å la andre velge for meg...


12. januar
Ferdig!
I går begynte jeg å bli kvalm når jeg tok alle disse medisinene. Og til morraen i dag var det ikke sjangs om å holde de nede i magen i det hele tatt.
Ringte legen, og da ble vi enige om at nå hadde kroppen fått nok. Skulle egentlig hatt antibiotika til og med mandag, men det kan vi bare glemme. Siste dose ble svelget kl 08.00. og kom opp igjen 08.20... Så får jeg bare krysse fingrene for at den tiden jeg har pint meg gjennom denne kuren har vært verdt det.. (det der må da være stavet feil?) jaja

Så da håper jeg at all nervesmerte, og andre au auer forsvinner sammen med at medisinene trappes ned. Blir spennende å se..

Videre skal jeg fortsette på kortison. Hvordan den behandlignen skal fortsette er de ikke helt sikre på, men det blir nok en løsning på det etterhvert.


10. januar
Roen er tilbake igjen.
Har vært ei lang uke den siste tiden. Og jeg har ikke hatt hverken så mye tid eller krefter til å tenke så veldig fornuftig. Skal nå prøve å komme med en oppdatering som stemmer sånn nogen lunde med det som har skjedd. Litt for å få det ut, og litt for at det ikke skal gå i glemmeboka med det første.

Kuren i sin helhet dag for dag:

Tirsdag 2 januar: Starter med antibiotika. Vi går bort fra den "vanlige" planen, og prøver noen helt nye typer antibiotika som jeg ikke har fått før. Prøver som er sendt inn på forhånd viser at bakteriene er veldig sensetive for disse to antibiotikaene. Det er da snakk om trimopetrin sulfa og siproksin (sikkert stavet feil). Siproksin har jeg fått i mindre mengder før, men sulfaen har vi unngått pga alergi mot denne antibiotikaen av andre medlemmer i familien. Har også startet opp to dager tidligere med prednison i høy dose. Sulfaen traper vi opp i løpet av tre fire dager. Allerede etter første dose merker jeg en frandring i leddene.

Onsdag 3 januar: Begynner å forebygge smerter med medium dose ibux. Dette hjelper til en hvis grad, men tar ikke smertene. Fortsetter å trappe opp sulfaen.

Torsdag 4 januar: Smertene er mer eller mindre tilstede hele tiden, men mest 1,5 - 5 timer etter jeg har tatt antibiotikaen. De begynner også å bli sterkere for hver dose jeg får. Snakker med en revmatolog som sier det ikke er farlig for leddene, men helt klart ubehagelig for meg. Mer ibux sammen med litt paracet.

Fredag 5 januar: Smertene blir egenlig bare verre og verre, i takt med at dosen økes med sulfa. Legene har ingen gode råd å komme med bortsett fra å døyve smertene så godt det lar seg gjøre. De er jo litt fine da når 4 forskjellige leger kommer inn og beklager at det er så lite de kan gjøre for å døyve smertene. Mer smertestillende legges til. rednison får jeg allerede max dose av hva de tør å gi i forhold til den andre medisineringen. Ibux har ikke lengre effektivt og hardere skyts må til.. Aporex ble tingen.

Lørdag 6 januar: Aporexen har en så god effekt at jeg velger å ta meg en velfortjent tur i stallen mesteparten av dagen. Koste meg med hesten, skrittet rundt på han, og børste og stelte og dullet. Kjempedeilig. Var også hjemme hos mamma og fik knall god mat. Når jeg da kom på sykehuset var jeg veldig utmattet og hadde fått feber til tross for at jeg hadde aporex i blodet som er febernedsettende osv. sovna med litt hjelp greit den natten.

Søndag 7 januar: Da var jeg helt utmattet. Lå mer eller mindre rett ut, klarte ikke å slappe av og smertene i leddene ble bare sterkere og sterkere. Hadde også feber og var utrolig sliten. Natt til mandag fant jeg ut at jeg ikke kom til å sove noen ting, hadde rett og slett for mye smerter og måtte gå rundt med jevne mellomrom for å klare det. Fikk smertedempende og beroligende uten at det hadde noen effekt, og sov faktisk ingen ing den natten. Døste av i kansje 20 min på morraen.

Mandag 8 januar: Smertene ble bare sterkere og sterkere utover morraen. I 11 tia viste jeg omtrent ikke hvem eller hva jeg var, og var helt sikker på at jeg hadde skikkelig mareritt. Fikk ei melding av ei venninne som spurte hvordan det gikk, og da sa jeg at jeg ikke kunne kjenne benene fra lårene og ned, og armene rett og slett brandt. Ho spurte om det da ikke var på tide å tilkalle litt hjelp. Noe jeg ikke hadde tenkt på fordi hjernen hadde sluttet å virke.. Sykepleieren kom og straks etter kom legen min. Dette var ikke bra. Fikk en morfin sprøyte og diverse piller oppå dette som skulle ta den verste smerten. Det hjelp ingen ting, for da hadde jeg fått så vondt at det rett og slett var for sent der og da. Det tok 3 timer før de smert og avslappende tingene begynte å virke. Det var rett og slett helt uholdelig. Men med hjelp fra mann og gode venner som snakket og snakket så kom jeg meg gjennom det... Og ngen kunne, eller kan, forklare hva som skjer...

Tirsdag 9 januar: De forebygger med at jeg hele tiden har aporex i blodet. Det tar ikke smertene elt, men holder det i sjakk. Med god planlegging får jeg sove om natten og virker mer eller mindre om dagen. Legen kommer inn og sier at det ikke egentlig er mer de kan gjøre for å hjelpe meg annet enn å lindre smerten. Kuren har en knall god effekt på infeksjonen. Han vil heller jeg skal komme meg ut å tenke på noe annet, enn å ligge å "velte" meg i selvmedlidenhet. Jeg tvinger meg selv til å dra til stallen for å sitte litt på hesten og tenke gjennom ting. Kommer frem til at det er klart at legen at legen at rett. Det er vondt uansett hva jeg gjør, så da kan jeg likså godt gjøre noe hyggelig mens jeg har vondt. Snakker med han om hvordan vi skal løse det i forhold til smertelindring den siste uken, og planen videre. Og avaler at jeg reiser hjem til mamma resten av kuren.

Onsdag 10 januar: Skrives ut av sykehuset med utallige medisiner. Har informert venner og bekjente om at det er veldig viktig for meg at de nå virkelig støtter opp å drar meg med ut av huset så jeg får andre ting å tenke på enn smerten. Det hjelper noe helt utrolig. Kan ikke kjøre bil på det jeg får, men mamma, søster og venner stiller opp som sjofører på alle tenklige måter.

Konklusjon: Hva skal jeg så skrive her? Saken er vel at ingen er helt sikre på hva som skjer. Revmatologen har en teori om at når bakteriene dør så skiller de ut ett slags slagg stoff som skaper en form for nerve smerter. En annen taori er at jeg ikke tåler antibiotikaen så godt og at den gjør at kroppen mer eller mindre angriper seg selv. Uansett så er det ikke noe greit mens kuren pågår. Toppen av smertene kommer etter jeg har fått kureni 5 dager eller mer. Og sånn må jeg nok regne med at det blir på kurene fremover. Men det er lettere nå som jeg vet hva som skjer og hva jeg kan forvente. Og tersklen for å takke ja til smertelindring og sove hjelp er blitt betraktlig lavere. Dette klarer jeg ikke alene...
Det som er bra er at kuren uansett har sin effekt, og det vil jo bety at disse 14 dagene med smerter kansje fører til en lengre periode med gode dager. Blir spennende å se
Jeg klarer å beholde roen i det hele, og klarer å se det posetive i det. Er jo også så heldig at jeg har ett utrolig støtteapperat rundt meg av både venner, familie, leger, psykolog og ikke minst sykepleiere på sengeposten. Som ho ene sykepleieren sa; du er ikke bare en pasient, du er Klara du...

Nå skal jeg nyte dagene hjemme hos mamma, gå i stallen og ri og være med hesten og slappe av sammen med venner og familie. Ikke sikkert jeg klarer å engasjere meg i så utrolig mye akkurat nå, men jeg kommer sterkere til bake.
Noe jeg virkelig har lært av denne runden er hvor mange støttespillere og hjelpere jeg virkelig har. Rett og slett på alle kanter. Jeg kan falle hvilken vei jeg vil, og det er noen der til å fange meg opp uansett. Det er en utrolig god følelse å sitte med..

Nå håper jeg at de siste dagene av kuren skal gå sånn nogen lunde, og at jeg klarer å holde tankene mine posetive.


8. januar
Går dårlig dette gitt.
Men kuren skal fullføres i full lengde. Natt til i dag har jeg ikke sovet i det hele tatt. Har måtte gå rundt for å holde smerter i sjakk. Ingen smertelindring eller sovepiller virket av det slaget jeg kunne få da. På morraen døste eg av kansje i 20 minutter. Når jeg fikk morradosen så ble smertene bare verre og verre. Får en intens smerte i de store leddene i armer og ben, og det føles som om hender og ben brenner. Dette ble, til tross for sterke smertelindrere, bare sterkere og sterkere. Og til slutt kunne jeg ikke kjenne mine egne ben fra låret og ned. Fikk da ei melding av ei venninne om at det kansje var på tide å få litt sterkere saker. Legen kom, så på meg, og sa gi den jenta noe morfin så hun slapper av. Det der er ikke godt. Det hjelp ikke, ble nesten bare verre. Fikk noen piller oppå som skulle forsterke effekten, men det tok hele 3 timer før det kom noen effekt. Smertene var så intense at jeg ikke viste hvor jeg var eller noenting. Helt utrolig vondt.

Kuren skal fullføres, men med god smertelindring etter behov resten av tiden. Det er bare en uke igjen.

Litt rotete dette, men bokstavene flyter litt sammen her og formen litt så som så.

Jentegjengen har jentekveld i dag, og ettersom to av dem er sykepleiere så de det som trygt å la meg slippe ut en time eller to sammen med dem. Veldig koselig, men også veldig slitsomt. Men det er vondt uansett hvor jeg er, og da er godt selskap bedre enn ingen selskap...


6. januar
Da er det en løsning på dagene som kommer..
Får jo heldigvis bare antibiotika to ganger i døgnet nå. Og ingen ting intravenøst (delig). Tablettene blir litt hard kost for magen, men det fins da piller til en hver annledning. Altså får jeg piller for å motvirke bivirkninger, og så får jeg igjen piller for å motvirke bivirkninger av de pillene som skal motvirke bivirkninger på de pillene som ska motvirke bivirkninger av antibiotikaen Skjønte dere dette?

Natten er vel den verste, men med god planlegging fikk jeg i natt endelig sove hele natta. Det var deilig det. Nå har mamma og de hentet meg sånn at jeg fikk komme hjem en tur og få litt god mat og annet selskap en folk i gule frakker Så nå skal jeg få knall god kyllingwok av mammaen min.

Jeg kan ikke få sagt hvor deilig det er at det ikke er antibiotikaen jeg reagerer på. Det hadde vært svært ille hvis jeg ikke hadde tålt den. Ja rett og slett lit farlig hadde det vært.

Hadde jeg vært en bakterie, så ville da jeg også laget kvalm hvis noen prvde å ta livet av meg, så de "stakkars" bakteriene kjemper jo bare for å overlede
Men det gjør jaggumeg jeg også!


5. januar
Smertebehandling ut kuren
Da er det bestemt at kuren skal kjøres i full lengde i 14 dager. Jeg har fremdeles store smerter, men kuren skal ha effekt, og det er ikke farlig. Så da er det bare å smertebehandle, og ha lange dager forran seg. Er jo en god nyhet at det ikke er antibiotikaen jeg reagerer på, men at det er giftstoffer som døde bakterier gir fra seg. Ubehagelig? JA. Men må man så må man. Sykehuset med alle sine ansatte er kjempe flinke og gjør så godt de kan med alt. De i stallen tar seg av hesten, så det er kjempe greit. Hvis formen blir litt bedre over helga reiser jeg hjem, men sånn som det er nå er det tvilsomt. Men sengen på sykehuset er "min" så lenge jeg vil ha den...


4. januar
Har reagert på medisinene...igjen..?
Eller er det heller kroppen som reagerer på at medisinene tar livet av bakterier.. Uansett så har det ikke hjulpet noe å bytte type antibiotika. Jeg har like mye vondt, eller mer vondt, i leddene som sist gang. Balanserer på grensen av hvor mye kortison de kan gi meg, samtidig som jeg skal ha det så greit som mulig og nytte av medisineringene. Vi ser det ann fra dag til dag, men at jeg kommer hjem i morra er nok helt nyttesløst. Nå har jeg stablet meg på bena bare for å komme ut av rommet litt, og få tatt en liten titt på mine faste sider. Håper på en bedre dag i morra...


2. januar
Kuren er startet opp i dag.
Ble lagt inn på sykehuset i dag for å starte opp kur.
Har nå sneket meg ut en tur for å skrive av meg noen tanker.
Legen min kom opp med litt mer enn "bare" vanlig kur i dag. Skal også starte behandling mot denne soppen jeg har i lungene, som lager ekstra mye krøll for meg. Det er da en sopp man har i lungene som jeg da selvfølgelig har blitt allergisk for. Dette er vist veldig vanlig for CF pasienter. Og de pleier ikke å gjøre noe med det, for det er ikke ofte den lager så mye krøll. Men det gjør den da tydligvis hos meg.
I hele 2006 har jeg hatt mange små infeksjoner, og jeg har alldri vært helt fin. Kurene har ikke hatt så veldig god effekt. Lugekapasiteten har dalt sakte med sikkert nedover uten at det egentlig skal være noen grunn til det. Etter storkontrollen på Ullevål gikk de inn for ett forsøk med innhalasjon av kortison i ganske høye doser. Dette førte til at lungefunksjonen min gikk opp til det nivået den var på for over to år siden. Men etter en stund så dalte den igjen. Etter litt frem og tilbake mellom min lege her, og Ullevål, har de nå satt i gang ett behandlingsopplegg som skal gå over 3-4 måneder.
Jeg har nok ikke helt forstått alt det går ut på, så det kommer nok litt etter litt. I første omgang betyr det at jeg settes på en veldig høy dose med kortison, og fir hver 14 dag (eller noe sånt) reduserer de dosen littegranne. I tillegg skulle jeg få ett annet middel til å behandle med ved siden av. Det skal også forebygges mot benskjørhet samtidig med. Gevinsten med en sånn behandlig hvis den fungerer er veldig bra. Har ikke helt forstått dette hvisset ennå, men det må jo bety at det ikke er sikkert at det fungerer..? Ulempen er jo alle de bivirkningene det følger med å få så høy dose kortison over en lengre periode. Jeg blir blandt annet skikkelig hyperaktiv og klarer max å sove 4-5 timer i døgnet. Det er jo litt slitsomt i lengden.. Har ennå mange spørsmål om dette opplegget her, men det virker ikke som om det er noe de har bedrevet så veldig mye av her i landet..?

Kuren er nå lagt helt om med tanke på valget av antibiotika. Nå behandler de meg med Siproxcin og en eller anna type Sulfa. Siden jeg reagerer allergisk får jeg ikke lov å behandle hjemme, selv om dette "bare" er tabletter. Sulfaen har i tilegg mamma reagert (med sjokk) over å få tidligere, så her tas ingen sjangser. De har begynt med en relativt lav dose, og øker litt etter litt. Samtidig er de relativt ofte inne for å se at jeg har det greit.
Det er noe skikkelig leie greier det at kroppen min har så liten tåleranse for antibiotika. Men håper på det sterkeste at denne kuren skal gå sin gang uten leddsmerter, reaksjoner eller andre ting. Den høye dosen med kortison hjelper nok også godt på at jeg ikke skal reagere da... Så sånn er ståa på den medisinske fronten i dag.
Det er faktisk litt godt å komme inn på sykehuset når man er så sliten som det jeg er nå. Bare kunne legge hodet på puta, og la de ta alle mine bekymringer av mine skuldre.
Det nye året har også ført til at jeg har funnet tilbake til min gode gamle ro. Har akseptert hvordan tilstanden er i forhold til antibiotika og kurer som ikke går etter planen. Det har ikke vært lett å akseptere at man har en sånn sykdom når det, som i 2006, føles som om alt går i mot en på det medisinske planet. Men nå er selvsikkerheten, roen og troen kommet tilbake, og det var ikke ett øyeblikk for tidlig om jeg skal si det selv.
Ble litt mye dette, men dere velger jo selv å lese ;-)