29. april
Hva er jeg laget av?
Ting begynner å sette seg litt på plass av hva jeg har av tanker og ting og tang. Humøret går opp og ned fortere enn en jojo, men nå klarer jeg stort sett å snakke om temaet lungetransplantasjon... Tok noen dager det gitt.. Problemet er at jeg selv har så mange spørsmål som ingen her kan svare på, men som jeg sikkert får svar på inne på riksen. Og det er jo ofte de samme spørsmålene de rundt meg kommer med.. Og da klarer jeg ikke å la hver å bli litt fortvilet... Nok om det foreløpig..

Reiser til Danmark i morra i begravelse til min onkel. Trist når de dør selv om det ikke var så uventet kanskje. Han var en fantstisk fin mann, som jeg kunne ønske jeg kjente bedre. Men husker all den fine tiden jeg tilbrakte sammen med han da jeg var liten..

Ellers så vil jeg anbefale alle mine lesere å ta en liten titt på denne bloggen: http://trulszimmer.blogspot.com/ Hvor Truls tar opp noen viktige emner... (fikk ikke til å linke den jo..) arg..

God uke til dere alle


25. april
Jeg er ikke sterk nok.
Det ble tatt noen bestemmelser på slutten av siste kur.. Bestemmelsene er tunge, og det er masse følelser innvolvert.

Det skal sendes henviselse til rikshospitalet om det skal vurderes om jeg skal inn til vurdering til lungetransplantasjon.
Der var det sagt...

Jeg tror nok ikke jeg er der riktig ennå, men det kan være fint å komme inn i ett system med kontroller hele veien der også.
Som legen min sa; noen pasienter går både 4 og 5 år til kontroll der før de er "syke nok" til å bli vurdert som kandidater til en så heftig greie som lungetransplantasjon er. Hvor lenge jeg blir gående til kontroll er vanskelig å si, men det betyr jo at behandlingen nå tar litt andre veier.. Det er ikke så mange alternativer igjen nå, og de siste kurene har ikke akkurat vært noe å juble over. Jeg må senke mine egne forventniger av hva en kur med antibiotika kan gi meg.. Denne bakterien jeg har lager krøll i salaten nå. Det som er vanskelig å si noe om, er hva innvirkning denne bakterien har i forbindelse med lungetransplantasjon... Er det negativt eller positivt...
Uansett kan vi være enige i at det er negativt at ting har kommet så langt nå.. Er jo bare 26 år gammel...

Jeg går en så alt for spennende tid i møte..

Akkurat nå er det triste tanker, og tårene er nærmere overflaten enn hva jeg liker. Har ikke helt klart å sette alt i system, eller behandlet alle tankene rundt dette emnet. Tror aldri jeg vil bli ferdig med det, men det vil nok kanskje bli lettere med tid og stunder håper jeg. Heldigvis har jeg ett bra støtte apperat rundt meg med både familie, venner og faglig kompetanse. Jeg må bare klare å la de trø til, og ikke prøve å bære alt selv..

Det er godt jeg har en mann som kan holde rundt meg og si han er glad i meg uansett hva vi har i vente... Armkroken hans har aldri vært så god som nå, og selv om jeg ikke klarer å sette ord på følelsene, så klarer han å trøste som ingen andre kan.. Jeg vet at han alltid er der, også når det stormer rundt oss, er jeg trygg på hans følelser, og mine...
Jeg er heldig som har de jeg har rundt meg...


23. april
Sånn er det bare

Må endre min egen tanke gang rundt egen mestring
Sånn er det bare..
Må endre mine prioriteringer rundt min hverdag
Sånn er det bare..
Må velge hva jeg vil bruke mine krefter på
Sånn er det bare..
Må velge hvem som kan bidra
Sånn er det bare
Må våge å tenke på det som er positivt
Sånn er det bare..
Må få lov til å ikke være sterk
Sånn er det bare..
Må få lov til å stille vanskelige spørsmål uten svar
Sånn er det bare..
Må få lov å være mennskelig i vanskelig situvasjon
Sånn er det bare..


19. april
En dag fri... nesten..
I dag var det bare nok. Lei gule frakker, hansker og munnbind. Føler meg helt spedalsk der jeg ligger. Nok er nok og jeg må ha en dag fri...
Så dosen med medisiner som jeg egentlig skal ha midt på dagen ble droppet for hyggligere aktiviteter. Nei det er ikke sikkert det er det smarteste, men det betyr ett pusterom fra gule frakker, munnbind og hansker.. Og ikke minst smerter... En halv dag for meg selv, til meg selv... Og til mine valg av aktiviteter...

Og turen går selvfølgelig til stallen, med en liten økt med langetøyler trening med Trico (litt mosjon er ikke å forakte). Kos, puss og stell med hesten, og sosialt samvær med med oppstallører og andre som ferdes i mitt miljø. Se på treninger og drikke cola og bare glemme alt. Så en tur hjem til mamma for å få god mat, og sjekke mail og faste sider som må besøkes. Tankene har fremdeles herlig fri fra gule frakker, munnbind og hansker. Tantungen er herlig sjalu på Lucky som igjen er sjalu på tantungen.. De vil begge sitte hos Klara. Sånt varmer..

Turen går snart tilbake til gule frakker, munnbind og hansker. Men ikke ennå.. Først skal det spises is...


18. april
Bare 5 dager igjen...
Trodde egentlig at smertene ville gi seg litt over helgen, og det gjorde de en hel halv dag... Så var det påan igjen.
Sov vel 2,5 timer i natt, og det er ikke stort når kroppen fra før av er så sliten som den er nå..
Men neste uke er det over og da håper jeg ting fungerer som normalt..

Dagene er lange, og hver dose med medisin er en utfordring. Heldigvis ser og forstår legen og sykepleierne at dette ikke er bare bare, så jeg får veldig godt stell.

I går var det en koselig kveld hos ei venninne, og i dag har Katrine dratt meg med ut i stallen. Det er slitsomt, og muligens det ikke gjør smertene mindre, men det er bra for humøret.. Deilig å ha fått Trico (hesten) hjem igjen..

Gleder meg til å komme hjem igjen...


15. april
Oppdatering..
Er da i gang med dag nr 5 av kuren, og har bare 9 igjen. Klarer ikke skrive noe særlig da jeg har større smerter enn noen gang før..
Venner og familie får heller ta en telefon for å høre hvordan det går...

Dagene er lange


11. april
Plutselig kur tid..
Ikke så overraskende, men uansett ble det litt hastig da jeg egentlig fikk beskjed om at det ikke var plass på sykehuset til meg før i morra.. Men de flytter og trikser og mikser, og vips var det rom til Klara..

Så da blir det mindre skriving (muligens) i en 14 dagers tid.. Og denne gangen skal vist kuren vare ut sin tid... Spennende...

Som Katrine ville sagt, det er ikke mangel på spenning i min hverdag


10. april
Velger du bra?
Hvordan oppfatter andre deg? Er det noe du tør å tenke på. Og ennå verre, tør du å spørre andre om hvordan de oppfatter deg?

Vet du hvem du er?

Jeg vet hvem jeg er, og jeg står for det!
Og jeg kan også vise andre at jeg er usikker, selv om jeg helst vil bli oppfattet som sterk... Men man velger hvem som får se en svak... Og det er en styrke å kunne velge riktig.. Jeg velger godt, og det får jeg bekreftet jevnlig av mine gode venner og gode familie. Og noen litt utenom.. Og stort sett velger jeg godt... Det har vært en lang prossess å lære å velge. Og det er lært på gode valg og mindre gode valg som er tatt over lengre tid. Og ikke minst at jeg har forhørt meg med mange om hvordan mine valg har vært. Noen råd har jeg hørt på, andre råd har gått meg hus forbi. Kommer ann på hvem rådene kommer fra...
Noen valg er enkle, andre valg er vansklige. Jeg tar mange vanskelige valg om dagen. Men det er godt å være ferdig med vanskelige valg...

Man har så mange valg, og det er så alt for få som vet å bruke makten til å velge godt...

Ha en god kveld, og velg dine kamper og andre ting med omhu og omtanke...
Ett riktig valg kan gjøre forskjell på dag og natt...


Så morsomt..
Ikke før jeg rekker å tenke det, så snakker jeg med legen som også mener at vi skal ta bort prednisolonen. Og det uten at jeg har fortalt mine grunner om hvorfor jeg ikke vil mer.. Han synes ikke effekten var verdt det jeg nå hadde, og at det ikke hjalp tilstrekkelig på dette området. Var jo liksom meningen at jeg skulle bli mindre kortpusten, og mere "ro" i lungene, og det har det hvertfall ikke blitt...
Så nå trappes den sakte men sikkert ned for å tas vekk i løpet av så kort tid som mulig...

Kanskje jeg da får igjen kroppen min på flere måter... Har gått opp 7 kg i vekt etter å ha startet dette her, og de trenger jeg ikke ha nå som jeg har nådd idealvekta mi etter å ha sluttet å jobbe i fjor vår. Og ansiktet vil nok gå tilbake til det normale. Tør ikke tenke på hvordan det hadde sett ut om 1 år til.. (ja jeg er litt forfengen jeg også) Og ikke minst så får jeg tilbake lysten og viljen til å trene og være i aktivitet uten å være redd for "etterdønninger" i etterkant.. Det blir deilig det..

Så spørs det jo om det er så gunstig å ikke "tåle" en medisin som er så utrolig viktig i behandlings sammenheng da. Det er en litt verre side av saken. En side som jeg på nåværende tidspunkt ikke vil ta stilling til... Det får komme den dagen jeg virkelig trenger det... Da kan jeg ta stilling til sånne umulige valg..


9. april
Påsken er over..
Påsken har vært brukt til å tilbringe tid sammen med Sigbjørn, og familie. Ikke sett så utrolig mye til venner, men det har vært kjempedeilig å ha masse tid sammen med Sigbjørn. Har fått rydda litt opp i huset og snakket masse, og bare vært oss to. (og telefonen)

Ellers så er jeg veldig i tvil om denne behandlinga jeg får nå. Er litt redd at vinninga går opp i spinninga..
Før jul trente jeg fast 3 ganger i uka og red hvertfall 2-3 ganger i uka. Etter jeg startet denne behandlingen med prednisolon og andre greier klarer jeg nesten ingen ting pga ledd smerter som kommer etter aktivitet. Og det er ikke noe gøy å bli "straffet" for å være aktiv når man vet hvor viktig det er.. Og jeg er dessverre like tungpusten nå, en god måned etter vi startet dette greiene, som det jeg var før.. Men det må nok tas opp til høyeste hold for vurdering...

Om det bare er sånn at jeg bare skal være tungpusten, eller om det er noe som lager krøll nedi lungene er vanskelig å si. Men nå skal jeg avtale videre i morra om jeg må ta kuren "på nytt", ettersom det virker som om den jeg fikk i begynnelsen av mars ikke har hatt ønsket effekt. Må nok tilbake på den behandlingen jeg fikk før jul, da var det hvertfall virkning ei lita stund. Kjedelig når man er så tungpusten at man våkner flere ganger i løpet av natten og føler det ikke er nok luft i rommet.. Og ganske dumt når jeg ber venninna mi gå litt fortere fordi ho "tar lufta" mi når ho går rett forran meg.. (ja jeg vet det virker helt dustete å si, men det er sånn det føles når man ikke får nok O2)

Så ett program om noen gale ekstremski førere som gikk opp på toppen av de høyeste fjell for å kjøre ski ned igjen.. Og når de var på den ene base campen på Mont Everest virka det som om de hadde det der sånn som jeg har det til daglig. Og da var de vel på 5000 MOH... Litt til ettertanke der ja..

Ellers så skal vi muligens en tur til Frankriket i sommer/høst Sigbjørn og jeg. Mamma og pappa har leiet en leilighet, og der kunne vi få ett rom ei ukes tid. Har vært i Frankriket tidligere, i Paris i ei uke. Men nå er det rett utforbi en by jeg ikke klarer å verken si eller stave, men det er den nest største i Frankriket.. (heldigvis uttforbi denne leiligheten) Håper dette går i orden, haddde vært fint med en tur oppi all oppussinga av huset gitt..


4. april
Og der kom straffen for aktiv uke..
Etter å bare ha sittet to timer i ridehallen å pusset utstyr, en jobb som ikke koster noen krefter og bare er koselig, endte det med skikkelig kabang når jeg satte meg i bilen.. Regner med at det var straffa for overaktiv uke som slo inn for fullt.. Satt bare i bilen å lot tårene strømme, for det kjentes ut som jeg ikke lenger eksisterte, jeg bare var... Når jeg kom hjem var det å bare å kravle seg opp trappa (bokstavelig talt) og hive seg inn i en varm dusj.... D E I L I G ! ! ! Hadde bare så hinsides vondt i armer og ben. Noe alla sånn som da jeg fikk under kur i januar. Var helt vekke. Det er grusomt når man har så vondt at man faktisk ikke vet hvor men er, eller hvem man er. Og det uten å ha tatt en eneste pille...

Nå har det verste gitt seg, og jeg er bare helt utslitt. Kjennes ut som om jeg har vært på fylla i 4 dager, mens alt jeg har gjort er å pusse utstyret til hesten min i dag... Kjedelig når det ikke skal mer til for å slå en i bakken av utmattelse. Trenger vel ikke si at det ikke ble noe oljing av verandaen min... Eller det vil si, verandaen er blitt oljet, men av mamma og Karen. Tusen takk

Ellers så laget jeg en fantastisk kylling rett i dag. Sol kylling. Med appelsin, rødløk, sitron, chilie, hvitløk og korriander. Det høres noget spesielt ut, men var utrolig godt. Det skal lages igjen, med litt variasjon etter egen gane

Dere får alle ha en fantastisk påske, og nyte det fine været hvis dere er så heldige.. Det skal jeg nemlig..


3. april
En aktiv uke..
Som dere ser på bildene så har vi NYDELIG vær her nede om dagen.. Og det gleder meg masse. Lungene blir mindre tette, humøret får en skikkelig løft, og motivasjonen til å gjøre "umulige" oppgaver slår inn. I løpet av den siste uka har jeg gjort mer enn det jeg har gjort i hele vinter føler jeg..
Bilen har fått en vask, verandaen er vasket (det tok hele 5 timer med aktiv jobbing med verandavasker på høytrykk spyler), Lucky er omsider blitt napper i pelsen (med varierende hell), hestehengeren har fått sin vårvask med høytrykk spyler. Alt sengetøyet har blitt vasket og luftet til den store gullmedalje. Og litt andre ting.
Sigbjørn har endelig begynt på prosjekt garasje, noe som bare er begynnelsen på oppussings prosjektet for sommeren.. Vi skal først bygge garasje, så pusse opp soverom og bad og gang. Ytterveggen må tas ned og sjekkes innvendig mot fukt skader (gammelt hus) og isoleres om igjen. Det er litt av en jobb vi har forran oss..

Som dere ser på bildene jeg la ut i går så støypte de på garasjen på lørdag, der var det ikke mye jeg kunne (les; ville) gjøre så da var det andre ting som sto på tapeten...
Jeg har ei god venninne som driver med klatring, og vi har lenge snakket om å få til en tur. Så Hanne, Bjørnar (sikreren vår), Katrine og jeg tok turen til Grimstad for å finne en passende vegg for Katrine og jeg som er rimlig grønne innen det området.. Jeg var jo klar over at klatring nok ikke er det helt store for vonde ledd og dårlige muskler, men jeg var godt fornøyd med å komme opp snaue to meter i fjellveggen. Der sluttet både motet og kreftene, så det passet bra. (jeg har nemlig høydeskekk oppover). Katrine derimot ble helt hektet, og vi skal ikke se bortifra at det blir flere turer til Grimstad for å klatre i løpet av våren/ sommeren.. Vi koste oss hele dagen og hadde med mat og varm drikke sånn at tiden fløy rent fra oss.. Skulle hente hesten på vei hjemover, den har vært på ferie i Lillesand..

I morra er planen å olje verandaen, før jeg tar påske ferie.. Vet ikke helt hva jeg skal ta ferie fra, men kose meg i sola er hvertfall høyt på prioriterings listen.
Ellers så har antibiotika kuren jeg var ferdig med for ei uke siden ikke hatt ønsket effekt, så det blir ny runde på sykehuset etter påske med IV kur med antibiotika som helst skal virke. Er fryktlig tungpusten og smertene i leddene har økt litt på i det siste..

Kan vel si at det er viljen og ikke kroppen som har jobbet den siste uken, og jeg kjenner at det har vært litt i overkant av hva jeg har tålt, men så utrolig deilig det har vært å føle at en har gjort noe nyttig... Helt klart hvert det synes jeg. Så får vi ta ting sånn som det kommer litt etter litt..