30. oktober
Neste kur...
Neste kur skal egentlig etter planen være i midten av desember. Dette er jo ikke noe jeg akkurat gleder meg til pga det som skjedde under sist kur.
Tok en telefon til legen i dag, og vi ble enige om å prøve å utsette kuren til i januar. Har ikke lyst til å ødelegge hele jula med diverse bivirkninger og etterplager av kuren. Så istedenfor gjelder det nå å holde seg frisk lengst mulig. Være rask til å starte "små" kur med antibiotika i tablett form, ved misstanke om infeksjon. Så skal nok dette gå så greit atte.

Ellers så har jeg nå i helga igjen hatt smerter i ledd. Denne gangen begynte det med at jeg ikke kunne bruke høyre skulder på fredag. På lørdag flytta det seg til høyre albu, og der er det ennå. Knoker, fingre, ankler og knær er litt sånn ubehaglige, men ikke direkte vonde.. Så får vi bare se hvor det bærer henn.
Legen har ingen fornuftig forklaring på hvorfor det er sånn, men det er ikke tvil om at jeg får store doser med medisiner som kroppen mest sannsynlig ikke liker så godt. Har jo også flere i familien med forskjellig type gikt.
Må bare gjøre det beste ut av det. Ble enig om at jeg skulle sjekke muligheten til å få automat gir på bilen, slik at mine muligheter til å farte rundt, ikke hindres av dårlig beveglighet i armer og ben..
Har tatt kontakt med min personlige koordinator i kommunen, og ho skulle sjekke litt hva slags alternativer som finnes...


23. oktober
Manuell terapi..
Som skrevet tidligere har jeg gått jevnlig til manuell terapaut. Det har egentligvært helt ok bortsett fra at jeg har hatt j..... vondt i ryggen med jevne mellomrom. Noe som vi nettopp har funnet ut er at ridningen faktisk har vært med på å gjøre det værre. Ikke ridningen i seg selv, men den salen jeg har sittet i når jeg rir. Hadde en pause fra den salen, og vondtene i ryggen sluttet. Så da var det ut på jakt etter sal som jeg kunne sitte i. Salen må jo også passe hesten, så ikke den også får belastnings skader.

Men nå er da ikke ryggen min så øm lenger, og det er på tide å trene opp de musklene (som gjør vondt) men ikke er der?!
Så fra neste uke skal Klara start opp trening. Det blir sikkert gøy, på tross av at jeg hater å trene sammen med andre (pga hostingen ol.) og at jeg egentlig har lagt opp all form for trening som er demotiverende... Men nå har jeg nytt mot, og skal virkelig gå på dette med masse positive tanker som jeg kan klare å oppdrive. Har også gitt klar beskjed om at vi må lage ett opplegg som motiverer og ikke tar alt av krefter for den dagen.. Så det blir nok gøy...

Ellers begynner jeg også å planlegge hva som skal taes opp til samtale med legen når jeg skal snakke med han om videre behandlings opplegg med antibiotika. Men han kjenner meg godt og klarer nok å finne på noe lurt. Det som er litt dumt er att uansett hvordan jeg planlegger, så får jeg en kur i desember, enten ødlegger den mye gøy i begynnelsen av månden, ellers så ødelegger den julen. Så desember blir nok en litt tøff måned i år..

Men så er det nytt år, og nye muligheter..


10. oktober
Referat, oppsumering eller hva man skal kalle det..
Da har ting roa seg noe, og jeg har kommet meg litt på bena igjen. På fredag hadde jeg en lang utskrivnings samtale med legen min hvor det også ble tatt en liten evaluering over de to siste årene. Og ting er egentlig veldig posetivt tror jeg.

Har nok ikke nevnt det tidligere (eller kansje?) men har litt allergi for diverse ting. Ikke bare antibioika. Føler jeg er ganske "ny" i dette med kur og forebyggende behandling mot CF, selv om jeg har holdt på i noen år...

Status er hvertfall at jeg er allergisk mot en sopp som heter asbergillus (?) som finnes i alle lunger. Det er svært vanelig at CF psienter blir allergiske mot denne.. Det gjør at jeg får sterkere astmatendenser i lungene, og det er jo ikke noe greit iomed at jeg allerede har hyperaktive lunger fra før. Hvordan det vil påvirke CF en er jeg litt usikkerpå, men det gjør i hvert fall at spirometriene jeg tar kansje ikke er reelle i sine målinger. de blir heller noe dårligere enn hva det kunne hvert hvis jeg ikke hadde vært allergisk mot denne soppen. Soppen behandles med zyrtec og symbicort innhalasjon. Det skal hjelpe relativt mye håper de. På røntgen er det liten forandring i hvordan lungene ser ut inni på de to siste årene, og det er en veldig god nyhet.

Når det gjelder reaksjon på medisinene er det ikke like enkelt, men det er nå en del ting som må prøves ut. På fortumen var reaksjonen av en sånn art, at så lenge det var annet å prøve så skulle vi holde oss vekke fra den. Meronemen som gir disse ledd smertene må prøves ut litt mere før den skrives av. Reaksjonene jeg hadde under sist kur kan være en kombinasjon av at jeg begynte på Fortumen, og da kroppen ikke tålte den noe mer, og så fikk Meronem, da ble det bare nok, og kroppen gikk til angrep på seg selv. Så det håper jeg bare var en uheldig kombinasjon av de to sammen, og at Meronemen fremdeles er brukanes... Hva som skal gis på neste kur er da foreløpig usikkert. Legen min måtte sjekke litt rundt å se hva andre hadde å anbefale. Det som er litt dumt (men veldig forståelig) er at jeg på nåværende tidspunkt ikke får lov til å a kurene på hjemmebehandling. Reaksjonene på medisinene har vært litt for ustabile til det. I tilegg har jeg ikke vært i stand til å ta vare på meg selv når det har stått å som værst. Da kan det jo være godt å noen snille pleiere ett trekk i snora unna.

Må jo bare skryte litt av lunge sengepost på Kristiansand sykehus. De er bare kjempeflinke til å ta vare på meg. Er sikkert ikke lett å ha en så ung pasient som i tillegg "ikke" er syk på samme måte som de andre pasientene de har inne, og som er ute av døra nesten før medisinen har rent inn... En stor blomst til alle der altså...


3. oktober
Noen dager sia sist...
Som jeg skrev i sist innlegg på bloggen, begynte det å gå dårlig med behandlinga. Det var bare begynnelsen... I løpet av helga fikk jeg også reaksjon med smerter og skikkelig kvalme og andre magevondter av Meronemen. Ikke bra. Har ikke orka noen ting, og inntaket av mat er på ett minimum. Og humøret er deretter... Hva som skal gjøres videre er det ingen som kan svare på, men å fortsette å ha det sånn under kur er neppe ett alternativ, og hva er igjen uten kurene... Morsomme spørsmål som, det er dårlig med svar til... Får nå tre typer antibiotika intravenøst, fordelt på 9 doser pr dag. Det er ganske kraftig kost for kroppen. I morra kunne jeg få droppe en dose av en av typene, og da skal jeg ut å ri... Det blir fint med litt avveksling. Har tidligere skrevet at det ikke skal være så mye hest her, men nåkan jeg ikke dy meg... Var ute i går også (mandag) og da red ei venninne hesten. Jeg kunne selvfølgelig ikke styre meg og måtte opp å sitte litt på han. Han var utrolig deilig å sitte på, og jeg satt jo der å gjorde ingenting, og han gjorde alt for meg. Snille snille Trico... Hva konsekvenser det blir av videre behandling sånn medisinsk skal opp til drøfting etter denne runden med behandling. Når legen sier tingene begynner å snøre seg litt i sammen, og at valgene blir vanskligere, da er det ikke lett å være posetiv. Men vi prøver og vi prøver. Godt jeg har et bra støtteapperat av fagpersonell, familie og venner...