29. juni
Alt for mange tanker til å få sove..
Det er alt for mange tanker oppi hodet mitt. De surrer rundt som noen nyklekka fluer. Resultatet er at jeg ikke får sove, ikke en gang slappe av....
Dette blir sikkert ett rot fra start til slutt, men det er bare sånn det kjennes ut oppi hodet mitt.. Hva skjer fremover? Hvordan forholde meg til de rundt meg? Hvordan takle flere gode ,eventuelt dårlige, nyheter? Hva med neste kur? Hvorfor ringer vekkerklokker så høyt? Hvorfor får jeg ikke sove? Hva synes folk om meg? Hva kan jeg gjøre bedre? Hvordan skal jeg oppføre meg? Hvordan kommer jeg til å takle ting inne på rikshospitalet? Hva hvis jeg mister fatningen fullstendig? Hva hvis jeg knekker helt sammen? Er det noen som skraper meg opp igjen? Er det noen som støtter meg? Klarer jeg dette? Hva med neste kur? Hvordan gjør vi dette? Hva skal vi spise i morra? Har jeg matlyst i morra? Får vi reise på ferie? Tar noen seg av hesten? Hva med Lucky? Hva med Sigbjørn? Hvem hva hvor hvorfor hvilke? Hele tiden kjører det. Blir aldri stopp. Ingenting stopper....

Natta er grusom.

Om en lang uke til er jeg på rikshospitalet... er det en begynnelse på noe? eller må jeg vente lenge på denne begynnelsen? Hvor dårlig kan man bli? Hvor mye tåler man? Hvem tåler mest? Er de snille?

Natta er grusom, søvn er noe av det vanskligste som finnes...

Denne uken som kommer, kommer til å være kjempe lang. Utrolig lang....

Kanskje dette hjalp?


28. juni
Åååå så godt å ri igjen..
Da jeg endelig fikk dratt meg ut i stallen var det en utrolig deilig følelse å ha litt krefter til overs. En natt i sin egen seng skal ikke undervurderes... Fikk tatt en skikkelig omgang med stell på hesten, klippet man og hale, samt børstet godt, før jeg gikk i gang med å sale opp. Ting Tar Tid, men vi ble da ferdige. Og når jeg først har kommet opp på hesteryggen er det lite som stopper meg... Deilig. Trico oppførte seg eksemplarisk, og det var helt herlig. Var rett og slett litt høy i flere timer etter den timen på hesteryggen. Bedre terapi skal en lete lenge etter...

Været er fint, og jeg gleder meg fremdeles til å ta fatt på det som skjer fremover. Det finnes bare en vei, og den går fremover. Denne kampen skal jeg vinne, og vinner jeg ikke skal jeg hvertfall vite at jeg gjorde alt i min makt for å få det til..

Kom mot gang, kom tunge tanker, her skal dere motstand finne. Det er hvertfall helt sikkert..

Tusen takk til Randi og Jostein som alltid står meg bi i vansklige stunder. Dere klarer alltid å få tankene og motet mitt på rett kjøl. Godt fagpersonell til å hjelpe seg er gull verdt.


27. juni
Resistens
Da var det jeg lenge har fryktet ett faktum. Burcolderiaen er resistens også mot Meronem. Kuren har hatt effekt på lungebetennelsen, men ikke på almentilstanden generelt. Er en antibiotikaer som Burcolderiaen ikke er resistens mot akkurat nå, men den tåler jeg dårlig...

Sånn er det nå en gang å ha cf i det lange løp med burcolderia cepasia som "sin venn".... Ikke så veldig overraskende, men hvertfall ikke gøy. Beklager dere som får vite det via denne siden og ikke fra meg selv, men sånn ble det nå denne gangen. Er ikke alt men orker å ta opp ansikt til ansikt...

Jeg har nå tatt med den svært effektive kuren (ironi) hjem, og fikser resten av kuren selv... Sånn at jeg også har noe å henge fingrene i, og ikke minst tilgang til nettet som jeg er blitt så avhengig av. Både mannen og jeg synes det er deilig, og jeg ser frem til en god natt søvn i min egen seng. Borte bra men hjemme best

Ha en god dag videre


25. juni
Hjemme en tur
Da er formen mye bedre. Har hatt/har en aldri så liten lungebetennelse. Crp var oppadstigende når jeg kom inn, men nå er den på vei i retur tror jeg. Kjennes hvertfall sånn ut... Kvalmen klarer vi å dempe med ett eller anna middel jeg ikke husker hva heter før hver dose meronem. Utrolig hvor mye kluss den antibiotikaen kan lage for meg altså. Og så er det liksom ikke noe å erstatte den med heller dessverre. Men det kommer vel en løsning når det må... Pleier det. Ledd smertene er nesten ikke tilstedeværende, det er litt deilig. Men samtidig frykter jeg litt for resistens mønsteret nå. Tror ikke det heller min vei akkurat nå om dagen. Men det får jeg ikke vite på noen dager..

Karen og Ellen kjørte meg hjem, og Ellen fikk prøvebade det nye "bassenget". (oppblåsbart barne basseng). Det var stas. Og klart det hjelper med middag og is til dessert sånt liker tante unger vet jeg...

Nå skal jeg hvile litt i min egen seng før det bærer tilbake til sykehuset. I morra vil jeg prøve på å komme meg hjem og ta resten av kuren hjemme. Men siden min faste lege har permisjon, og de andre er litt usikre rundt min CF spørs det om jeg får lov. Jeg bestemmer jo selv, men de har jo noe de skulle ha sagt... Men siden ledd smertene er mindre enn vanelig, så kunne jeg tenkt meg å gå tilbake til kurer hjemme. Det er deilig å sove i egen seng med min kjære ved min side...


22. juni
Drenasje av lunger
Drenasje av lungene er utrolig viktig. I den perioden som jeg nå er i med økt infeksjon er det ennå viktigere. Men det krever masse energi og ikke minst tid.. Og når jeg i tillegg har vondt for å bevege meg er det ikke godt...
Heldigvis er det en fysioterapaut her på huset som kan hjelpe meg, og i går fikk vi virkelig tatt et godt tak på begge lungene. Det var godt etterpå...

I dag er det mer vondt og jeg er i tillegg kvalm, så det å drenere seg er en stor utfordring.. Men det skal nok gå på ett vis. Det bare må..

Ellers mister jeg muligheten til å komme på net på sykehuset er jeg redd.. Rommet der dataen står er ansvaret til pasient hotellet. Pasient hotellet legge ned for sommeren ol. Og dette rommet låses Det synes jeg er svært trist, da det er min lille gledes stund å kunne traske opp her hvis ikke noen har tid til å være med meg ut på noe "sprell"... Prøver å få til at de på sengeposten skal kunne få nøkkel til rommet sånn at jeg kan disponere dataen mens jeg er her... Kjedelig hvis det blir sånn fremover i tid at jeg ikke kommer noe på nett med mindre jeg er hjemme en liten tur...

Dere får ha en god fredag, og en fin St.Hans i morra. Selv skal jeg mest sansynlig ut å spise med gode venner


20. juni
Antibiotikaen virker hvertfall
For jeg har smerter som aldri før... Og hvis det er teorien om at det er slagg stoffer fra døde bakterier, ja da dør de i hopetall. Godt for meg!

Blir nok lite søvn, og mye sutring herfra. Men hjelper ikke klage hele tiden da de ikke kan gjøre noe alikevel.. Heldigvis så ser de at jeg har vondt og denne gangen er smertelindring av alle typer satt opp på kurven.. Kan vel si at jeg mer eller mindre kommer til å lindre meg gjennom de første 7 dagene ja.. Men tilsvarende hodesus...

Jeg er møkka lei av kur!!!! Og dette er bare dag 1!!!

Hvis dere blir lei av å lese om klaginga mi, så får dere styre unna denne siden de neste 7 dagene.. Det blir her jeg kommer til å få ut frustasjonen over å ikke feks kunne bruke kniv og gaffel, ikke kunne åpne en brusflask, og tårene triller av å taste på tastaturet her...

VOndt skal vondt fordrive. Og de sier jeg er modig og tøff som klarer å le... Hva med de som har det sånn betandig, er det noen som sier at de er tøffe og modige? Jeg skal tross alt bare ha det sånn for en kortere periode..

God natt


19. juni
Det er ikke det at jeg lyver...
... Jeg bare ønske tenker....

Nå blir det kurstart i morra i steden for i juli.. Har vel hangla ei god uke nå, og jeg vet jo så godt at det ikke er bra over lang tid... Verkinga i leddene har blitt sterkere den siste uka, og matlysten har falt til langt ned i kjelleren... Typiske tegn på at baktusene mine begynner å ta litt for mye styring enn jeg liker. Og når jeg våkner med feber, ja da klarer ikke kroppen å fikse opp selv hvertfall (lang erfaring på å teste ut det)

Så da blir jeg litt borte fremover, men det kommer nok ett innlegg ei natt jeg alikevel ikke får sove... ;-)

Jeg begynner virkelig å hate disse kurene nå. Så da er det nesten like greit at de kommer litt sånn på sparket...


17. juni
Sår i huden..
Tpisk nå som alt fungerer så fint dukker det opp et nytt "gammelt" problem... Jeg (og forsåvidt alle andre) har huden full av staflykokker. Nærmere bestemt noen gule noen... Hos "vanlige" friske folk lager det svært få problemer. Men hos meg lager det irritert hud som etterhvert blir sår og veskende. Og jeg har prøvd omtrent alt.. Alovera, rense ofte, antibiotika krem av forskjellig variant, desinfiserende kremer, osv.. Men nå får jeg det ikke bort. Har vel hatt ett sår i over ett år nå.. Og av alle steder midt på nesa... Ser ut til at det trives godt der. Blir sikkert ikke noe bedre av at jeg klorer det opp om natta når jeg sover... det verker nemlig noe vannvittig. Men nå er det større en noen gang. Tror nesten det er 2x1 cm MIDT PÅ NESA!!! Er det mulig... Sårene (har noen på bena og litt sånn rundt omkring) blir verre før kur tid, og blomstrer alltid opp før infeksjon. Etter kur, blir de litt bedre, men ikke helt... Vil liksom ikke gro..
Kjipt? JA

Noen som har noen tips??? Det som har virket best er en krem med magnesium i (tror jeg)....


13. juni
Da er sommeren planlagt..
Juli blir den stor sykehus måneden, både her hjemme og i Oslo. Regner med at jeg er ferdig med all sykehusting for resten av sommeren den 25 juli hvis alt går etter mine planer Noe det selvfølgelig gjør nå som det er sommer...

Så blir det ferie tur i august en gang etter at vi har hatt NM i sprangridning på Epona. Reisemålet er foreløpig litt hemmelig, men som en god andreplass har vi en tur til Frankriket hvis reisemål nr en går i vasken...

Garasjen som min mann driver å bygger begynner nå å ta form. Kan liksom se hvor det kommer vegger og sånt nå. Han er bare super flink

Ellers går alt fin. Kjenner det nærmer seg kur tid, men siden været er fint, og formen er fin så går nok dette bra...

Håper deres dag har vært lke fin som min..


7. juni
Sommeren er over oss
I dag står sola høyt på himmelen, og tempraturen er MEGET god ute. Er sånn at jeg har ligget ute i sola i flere timer i dag..
Håper sommeren fortsetter i samme stil, gjerne helt frem til septemper, og at høsten blir like fin...

Jeg tar ikke helt ferie fra skrivinga på spacet mit, men det blir nok litt redusert fremover. Er så mye som skjer, og vi er i gang med oppussing av resten av huset.. Satser også på at hvis sommeren holder seg fin, så holder jeg meg fin også

Kommer nok en oppdatering rundt neste kur tid, som er i midten av juli. Mannen har ikke ferie i fellesferien alikevel, så da er det fint med noen dager på sykehuset da... Kan skjønne jeg ikke orker å være ute for mye i alt det fine været...

Nå i helga reiser jeg til Kragerø for å ri litt, og neste helg er det stevne. Så blir nok litt å henge fingrene i fremover...

God sommer


4. juni
En fantastisk helg
I helga har det vært stort stevne på Epona som er stallen jeg holder til på.. På tre dager var det over 900 starter, noe som er vannvittig mange... På fredag og lørdag var tempraturen litt kjølig, og sola glimret med sitt fravær. Men for ryttere og hester var det nok helt supert. Søndagen kom med strålende solskinn og gode tempraturer. For en avslutning på helga...

Stevnet var av type sprangridning, hvor det er mennesker som sitter på hestene og rir over hinder. Hinder er stolper (hinderstøtter) med runde planker (bommer) som ligger i mellom og som faller ned hvis hesten rører de hardt nok.. Det kan være grinder under de øverste bommene.
Jo flinkere man er, jo vanskligere bane og høyere hinder er det. Dette gjelder både for hest og menneske. Mennesket som rir kalles rytter. Hest er hest uansett. Hest og rytter i sammen kalles ekvipasje.
(litt sånn praktisk informasjon til uvitende, storebror som er musiker må dere skjønne)

Det var mange dyktige ryttere og hester. Og også gode ekvipasjer.

Jeg har jobbet dugnad så godt som jeg har kunnet (og litt til) men fremdeles merker jeg at jeg har langt igjen før jeg helt når opp til de "andre". Da blir det litt vansklig i forold til hva slags dugnads goder jeg skal ha; får jeg mat selv om jeg ikke jobber hele tiden, men litt innimellom når jeg orker? Er der hele dagen og tar i tak med jevne mellomrom... Eller er det bare lettere å kjøpe. I forhold til min yte evne så gjør jeg jo 200% (og litt til). Man får seg noen sånne rare tanker som man bare ikke tør å legge frem på bordet... (lettere for meg å jobbe litt, så pause, jobbe litt til pause osv enn å planlegge to timer full rulle)
Søndagen kjørte jeg full rulle fra 09.00-17.00. Sliten i dag jeg? Kan ikke skjønne det men gøy var det, og det er lenge siden jeg har sovet sååå godt nesten ei hel natt (må jo opp sånn i 4 tia hver natt må dere skjønne)... At kroppen er litt rusten i dag, må man bare regne med. Den kommer seg den i løpet av noen dager. Til helga reiser jeg forhåpentligvis til Kragerø sammen med Trico på ridehelg... Gøy gøy..


1. juni
Anti røyke kampanje..
I går (siste dagen i mai) var verdens(?) tobakk frie dag.. Tidligere hette det verdens(?) røykfrie dag...
Hadde egentlig tenkt å skrive et laaaangt innlegg.. Men jeg gidder ikke.

Til deg som røyker:
Det er dumt å røyke. Røyk kan ta livet av deg, og måten du da dør på er ganske grusom! Men du velger det selv!
Er det mulig å velge så borti natta teit? Er det mulig å gamble med livet på denne måten? Jaja, jeg synes ikke synd på deg når du ligger der..