30. mars
Å legge noe på hylla..
Jeg setter bort noe. En del av meg selv som betyr utrolig mye. Ikke på heltid, men på deltid. For jeg vil ikke klare det best selv lengre.
Det er tøft å gå i seg selv å innse at man ikke kan klare det best lengre selv, spessielt når det er fordi kroppen ikke klarer mer, ikke min vilje eller forståelse for emnet...

Løsningen er god, og løsningen er riktig. For oss alle sammen. Men samtidig er det så utrolig utrolig sårt å måtte sitte på sidelinjen å ikke kunne klare det selv, men måtte se på andre gjøre det.. Greit nok så lenge jeg fremdeles kan best selv, men jeg vet at den dagen kommer da jeg ikke lenger kan best selv.. Den dagen kommer til å være fyllt med tårer

Det er tøft å måtte gi fra seg noe for å få den beste løsningen på sikt...


28. mars
Dagen i dag

Dagen i dag er så utrolig fin, så veldig fin.
Og det gjør meg litt trist..

Dagen i dag har solskinn og nydelig vær, så nydelig vær.
Og det gjør meg litt trist

Dagen i dag har mange timer, så mange timer.
Og det gjør meg litt trist

Hesten min ville gjerne vært ut på tur, ut på tur.
Og det gjør meg litt trist

Hunden min ville vært med på tur, vært med på tur.
Og det gjør meg litt trist

Vennene mine skulle gjerne hatt besøk, gjerne hatt besøk.
Og det gjør meg litt trist

Huset vårt skulle hatt litt stell, hatt litt stell.
Og det gjør meg litt trist

Dagen min har så mange timer, så mange timer.
Og det gjør meg litt trist
at jeg ikke orker å bruke dem til noe



Hvem er Klara?
Hvis jeg skulle skrive en beskrivelse av meg selv som person, hva skulle jeg da skrive? CF en er en alt for stor del av meg, men samtidig vil jeg ikke at det er den som skal fronte meg. Dessverre etter mye sykdom i vinter, så ser jeg at det er den som står tydligst frem. Ikke fordi jeg vil det, men fordi jeg ikke klarer å skjule det lenger..

Så hvem er da Klara uten CF? Som person?

For å si litt mer om det, så kan jeg jo fortelle litt om hva jeg liker... og ikke liker..

Mat! Jeg elsker god mat. Gjerne god gammel norsk bonde kost, men også eksotike retter.. Bare det er godt kan det egentlig være hva som helst så lenge det ikke er mais i..

Jeg er en aktiv person som liker at det er action i hverdagen. Programmet kan gjerne være overfylt, sånn at en må løpe fra ting til ting, da er det bare ekstra gøy og man har ikke tid til å ikke ha tid...

Er vel relativt nevenyttig og liker fikse ting på egnehånd. Samtidig er det veldig greit å få mannen til å rygge hengeren på plass, for det går så mye fortere.
Ting skal gjerne gå fort! Har ikke tid til å vente... Hater forøvrig å vente på folk også. Hva er hensikten med å ikke komme på tiden? Det er bare dårlig planlegging, og missbruk av andres tid! Kom nå heller 2 minutter før, hvor vanskelig kan det være?

Naturen er ett utrolig fint sted å være. Enten det er til fots, i båt, i bil, på firhjuling eller aller helst til hest. Det er en ro uten like, og tankene kan få vandre helt fritt i eget tempo.

Det er så lett å glede folk! Skal så lite til før de blomstrer opp og smiler og er fornøyde. Bare ett lite smil, eller ord på rett plass... Jeg er også lett å glede. Bare ett lite smil, eller ord på rett plass...

Sol. Jeg elsker sol

Å lære bort til de som vil lære (prøver vel også å lære de som ikke vil da) er utrolig givende. Og gi av seg selv er en av de største gledene man har tror jeg. Og kjenne at man er nyttig på en eller annen måte...

Rydde er noe jeg bare gjør når det er absolutt nødvendig.. Liker det ikke. Unødvendig bruk av tid.. Og så så kjedelig da... Tror ikke det er noe som er så kjedelig. Vaske er egentlig helt greit når det først er ryddet...

Snakke og le er noe jeg kan gjøre uten stans. Skarvla går vel mer eller mindre i ett når den setter i gang. Tror også skravla mi kan irritere på seg en grå stein, men den hr vært flink til å la hver i det siste... Ingen hensikt i å drive å irritere på seg folk. Og hvis de lar seg irritere, ja så dem om det...

Når jeg først går inn for noe, så gir jeg ikke opp før;
1. Jeg har klart det
2. Det er fysisk umulig å få til

De fleste ting går faktisk inn under 1. Det er de ferreste ting som er fysisk umulig så lenge man har realistiske mål. Og selv urealistiske mål går med litt lirking og miksing og triksing. Jeg er utrolig flink til å mikse ting til. Enten for min egen del, eller for andres del...

Økonomi. Jeg har aldri penger. Men så har jeg alltid penger alikevel. Man har råd til det man vil ha råd til. Igjen handler det om å planlegge. Og om valg. Masse som handler om å velge riktig..

Valg: jeg er blitt utrolig flink til å velge riktig. Og jeg står for mine valg, også de som ikke er fullt så riktige. Kan feks velge å gjøre noe en dag jeg kanskje ikke burde gjøre noe, men det kan være like riktig det som å la vær... Valg er spennende, enten det er på eget plan, eller på ett større plan. Vi har så masse valg at det er lett å gå deg bort i valgene. Og jeg tror dessverre at det er alt for mange som går seg bort i valgene... Skal ikke si de velger feil, men kasnkje andre valg ville vært bedre?

Nye mennsker er spennende. Jeg elsker å bli kjent med nye mennesker og sier ikke nei til å treffe noen jeg ikke kjenner. Det er bare koselig å se hvordan andre har det. Tror man trenger å bli kjent med nye mennesker hele tiden for å utvikle seg som person. Da er det en fordel at man er flink til å skravle gitt...

Nå skal jeg ut å vaske bil.. Ett til sånn liker ikke å gjøre ting.. Men må man så må man. OG det er mange ting man bare må...

Jeg må dessverre så alt for mye som jeg egentlig ikke vil...


26. mars
Jeg slettet ett innlegg..
Ikke helt sant, men nesten...

I går skrev jeg ett innlegg som er ytterst relevant. Men det var for personlig til at det skulle komme ut på offentlig nett..

Hvis noen av mine faste lesere alikevel vil lese innlegget, så sender jeg det gjerne på mail... Ta kontakt


22. mars
Naiv
Jeg er naiv jeg. Super naiv!

Naiv betyr noe sånt som å være troskyldig, eller tro som ett barn. Og det er helt riktig... Har ikke blitt voksen før nå jeg.. Det er nok mange grunner til at det er sånn. Det at jeg har vært litt ensom i mine opplevelser, manglen på kunnskap osv...

Det er jo ikke sånn at jeg er naiv på alle områder, bare på noen. Veldig naiv på CF fronten blandt annet.

Da jeg var yngre så viste jeg jo at CF var en sykdom med forskjellige prognoser fra person til person. Noen ble fortere syke og gikk bort tidlig, i mangel på nok organer til lungetransplantasjon eller av eget valg(?). Andre levde til de ble gamle....eller hvertfall eldre og noen var så heldige at de fikk nye lunger.. Og der er det jo også litt så som så...

Om CF så tenkte jeg at man ble jo sykere og sykere, men jeg tenkte aldri over hva det ville gjøre med kroppen. Jeg var aldri klar over hva som kom til å skje etterhvert. Jeg viste for eksempel ikke at man kunne ha smerter av å ha CF. Eller at man ble så sliten. Hadde jo hørt om problematikken med resistense bakterier osv, men det angikk liksom aldri meg. Jeg ville aldri bli en av de...

Noen burde slått meg med en klubbe i hodet. Nå er det for sent... Burde vært gjort for 10 år siden da jeg var 16... Men hvem vil slå en 16 år gammel jente i hodet da? Knuse den livsgnisten og gleden bare en 16 åring kan ha. Jeg ville ikke bli slått i hodet da jeg var 16.. Kanskje det var noen som prøvde, men skallen var for tykk? Hvis noen hadde slått meg i hodet da jeg var 16 og fortalte hvordan jeg ville ha det når jeg ble 26... ja det kunne jeg ikke klart å verken fatte eller forstå, og hadde jeg forstått det ville jeg nok gitt opp...

Det var godt jeg var naiv da jeg var 16-25....


19. mars
Følelser er rare.
Har vel egentlig ingen ting fornuftig å skrive, men det kan da hende det dukker opp noe.

Har begynt å bruke denne siden litt som en sånn huskelapp for meg selv om hvor tid og når ting skjedde i forhold til sykdommen. Veldig praktisk å kunne gå tilbake å se hva som har hendt undre feks sist kur. Fører også en liten dagbok skriftlig hvor det står hva medisiner jeg får og mengde.. Og litt om bivirkninger og andre ting som jeg ikke vil skrive ut offentlig...

I dag hos manuell terapaut så var det så tårene trillet. Skulder leddene er så stive og vonde at det forplanter seg i sener, fester og muskler rundt. Og det blir så mye spenninger at dere ikke vil tro det. Han manuell terapauten min kan nesten ikke tro det han heller. For å gi ett lite innblikk i hvor vondt det er, så kan jeg si at selv det å ha bh stroppen til å ligge over skuldrene, kjennes ut som om den brenner seg inn i der den ligger. Altså ikke mye godt. Men jeg må bare få løsnet opp rundt leddene ett par ganger i uka uansett hvor vondt det gjør, og det er ikke gøy.
Kuren som jeg startet sist uke fungerer utmerket på infeksjonen (endelig) men samtidig gir den økt smerte. I helgen var det så vondt at jeg kan ikke få sagt det en gang. Dessverre er det ingen ting å gjøre med det, og jeg må bare lære å håndtere det på en nogen lunde fornuftig måte. Har rimlig sterke smertestillende som jeg kan ta, men da blir jeg rimlig sløv og kan ikke forflytte meg med bil på egenhånd. Da vil jeg heller ha vondt og klare å komme meg litt ut. Litt fart og moro er godt for humøret Og det hjelper ikke sitte inne å sture, blir nesten mer vondt av det...

Ellers så sender jeg hesten på to ukers ferie til Lillesand hos ei venninne. Der skal han få gå mye ute sammen med andre hester, og bli ridd på tur av min nye tur rytter og gode hjelper Ida. Ida skal (foråpentligvis) hjelpe meg en god del med Trico fremover sånn at han kommer masse ut på tur.
Trico skal på ferie rett og slett fordi han er litt psykisk og fysisk sliten, og at det passer godt inn med mitt behandling opplegg akkurat nå.
I vinter har det ikke blitt så mye tur ridning pga dårlig balanse og utrygghet for min egen sikkerhet når jeg rir. Er tryggest å holde seg innenfor fire vegger. Har også fått konstantert benskjørhet i ett ledd i ryggen, så den vil under ingen omstendigheter tåle ett sånt fall til som jeg hadde i høst. Så da er det best å ikke ta noen sjangser og la andre ta seg av den biten. Skal jeg ri på tur blir det i så fall sammen med andre trygge ryttere og hester.

Jeg har foresten også kjøpt meg ny bil. Eller har jeg skrevet det før? Uansett ble det behov for en bil med automat gir pga disse vonde leddene. Så nå er jeg den stolte sjofør av en Volvo V70 stasjonsvogn med alt for mange HK for min del Den er en drøm å kjøre, selv også når jeg har vondt. (er jo derfor vi har den da) Den kan selvfølgelig trekke henger noe som er svært praktisk siden jeg er heste eier...


17. mars
Kuren går sin gang...
Det er deilig å være hjemme under kuren og få stell av mannen..
Leddsmerte problematikken er der ennå, og smertene har økt litt på nå under kur. Eneste fellesnevner under disse smerte greiene er nå Prednisolonen. Rar problemstilling, men sånn er det nå bare. Legen spurte om det hadde slutta å gjøre vondt... Nei. "Ååå du har bare slutta å si noe om det siden jeg ikke kan gjøre noe" var svaret jeg fikk da... Ja riktig.. "ok, pass på at du sier i fra med jevne mellomrom, og hvertfall hvis de skulle forsvinne. Pass på å få med alt i boka"... Han er god han legen min...

I går gjorde jeg litt for mye, og ble litt sein pga koselig forumtreff. Og det får jeg igjen for i dag. Så skal ta det relativt rolig, med en liten tur i stallen (blir nok lang, men skal ikke gjøre noe) sammen med gode venninner. Jeg er heldig som har så gode venninner.. Så håper jeg at mamma inviterer til mat i kveld. Det er alltid ekstra koselig. Spessielt med ett slag kort etterpå...

Ha en trivelig dag videre kjære lesere som jeg ikke vet hvem er...


14. mars
Vi er lure gitt!
Skal egentlig starte opp kur om tre ukers tid. Men pga en infeksjon startet jeg med antibiotika sist uke. Den slo liksom ikke helt ann, så da ble det byttet til den ene type som jeg fikk under sist kur på mandag. Og den har effekt. Snakket med legen om vi da ikke skulle sette igang kuren nå, så det ikke bare ble antibiotika først i to uker nå, for så en ukes opphold, og ny kur. Joda det var mye lurere. Og best av alt..
INGEN SYKEHUS!!! JIPPI!!!!
KJEMPEDEILIG!!!!
Det er først kuren på over ett år at jeg ikke skal inn for å starte den opp. Det fordi kuren går i tablett form, og ikke IV. Og jeg tålte denne godt sist gang, at det var ikke nødvendig å "passe" på meg. Går ikke ann å forklare hvor deilig det er å slippe den "cella". Selv om sykepleierene og legene er kjempe flinke, så slipper jeg ikke unna masse blodprøver og isolasjonene osv.

Sa jag at det var kjempedeilig å slippe sykehuset?

Håper bare denne kuren har knall effekt, og at tingene går fremover nå mot sommeren. Eller hvertfall ikke bakover...

Ser også ut som at kroppen tåler denne behandlingen mot soppen veldig godt. Leverprøvene er hvertfall veldig fine, og det håper jeg de fortsetter å være...

Ellers så er denne behandligen utrolig kostbar for egen lommebok. All smertebehandling må kostes på selv, og pga prednisolonen må jeg også ha ekstra med vitaminer og sånne ting. Har regnet ut at det kommer på mellom 1000 - 1500 kroner i måneden i egenutgifter. Heldigvis er trygdesystemet sånn at på slutten av året kan man levere inn kvitteringer på alt man har fått på hvit resept, og så får man igjen 90% av utgiftene som overskrider 1600 kroner. Dessverre er dette en utregning på slutten av året, så jeg får jo utgiftene hver måned frem til det. Det var en liten strek i regningen som jeg ikke hadde regnet med... Men men, må man så må man..


12. mars
Mandags formiddag.

Jeg sitter her alene en mandags formiddag. Te koppen er kommet på bordet. Og tankene har fått vandre litt rundt løst og fast. For en gang skyld skal fingrene få lov å vandre med her på tastaturet..
Hvorfor har jeg denne bloggen, og hva vil jeg med den? Dette er tanker som stadig dukker opp når jeg er inne å poster ett innlegg. Tanken var jo i staren at jeg skulle bruke siden til å få ut noe frustasjon og tristhet som til tider tynger meg pga den sitvasjonen jeg er i. Samtidig har bloggen gitt meg noe jeg ikke ventet. En glede over å få uttrykt meg som jeg ikke viste fantes. Jeg liker rett og slett å skrive..
I dag har jeg igjen snakket med legen. Kom egentlig frem til at det ikke har gått en eneste mandag uten at jeg enten har ringt han, eller at han har ringt meg om ett eller annet.
Startet opp sist uke med antibiotika for en liten infeksjon som kom snikende. Den trakk seg litt tilbake før helgen, for så å blomstre opp i går og i dag. Bytter antibiotika i dag. Hue er tett!! Har ett lite håp om at bihulene er tette og derfor lager krøll. Aldri noen sinne har jeg fått en time så raskt hos øre nese hals. Legen min mente det var helt unødvendig med en kontroll, her ville han bare ha skrapt ut av bihulene så fort som mulig. Det må jo være noe som lager så mye styr for meg. Kanskje det er de?
Ellers lager denne behandlingen mot soppen i lungene masse ekstra plager i form av bivirkninger. Det verste er vel egentlig disse merkelige smertene i leddene. Hvis jeg sliter meg litt ut en dag, eller presser litt grenser så får jeg dobbelt igjen dagen etter. Det er litt hardt å godta noe sånt. Siden ikke "noe vanlig" smertestillende tar smertene er det ekstra kjedelig at jeg da ikke kan kjøre bil. Er helt avhengig av å kunne komme meg rundt på egenhånd. Og her jeg bor går det busser to ganger om dagen; en som går ned på formiddagen, og en som går opp på ettermiddagen... Smerte er heldigvis sånn at man til en viss grad kan styre hvor påvirket men blir av de. Jeg kan "velge" å ikke ha vondt, å bare overstyre de følelsene så godt det lar seg gjøre. Det gjør at jeg klarer å føre en nogen lunde normal hverdag.. Takk for tankenes kraft...
Ellers så ser jeg med fryd frem til at våren skal komme, og jeg gleder meg om mulig ennå mer til sommeren. Det blir en spennende tid vi går i møte på mange måter.


8. mars
Dagen er over!
Kvinnedagen 8 mars er over. Har den betydd noe? Er vi kommet noe lengre?
Hvem har ansvar for at kvinner kommer seg opp og frem? Hvem har ansvar for at norske kvinner diskrimineres eller ikke?

Det finnes sikkert en dag som er til for funksjonshemmete. Og jeg burde vel strengt tatt vite når den er. Men det gjør jeg ikke.
Hvem tar ansvar for at funksjonshemmete kommer seg opp og frem? Hvem har ansvar for at funksjonshemmete diskrimineres eller ikke?

For første gang, nå i helgen, i mitt nesten 26 år lange liv ble jeg diskriminert som funksjonshemmet. Det var helt pyton. Man føler seg tygget på, smakt på, og spyttet ut. Og ord kunne ikke ordne opp i denne saken. At folk ikke kan forstå hvorfor ting er som de er, det er helt greit. Men når de ikke vil forstå, og ikke vil legge til rette. Ja da blir jeg helt målløs. Så målløs at jeg ikke klarer å ordne opp i det. Og jeg har virkelig snakketøyet i orden altså. Følelsen man sitte igjen med er helt maktesløs. Jeg kan da ingen ting for at jeg ser så godt ut. Jeg kan heller ingenting for at lungene mine ikke virker, eller at leddene reagerer med smerte på behandlingen.

Men de rundt kan noe for hvordan de reagerer på ting. Og man diskrimineres der man minst venter det!

Ordene som klinger igjen og igjen:
Men jeg ser to oppegående unge damer på tur

Og da nytter det ikke hvor mye jeg enn prøver å forklare at det å gå opp 20 trappetrinn, er 20 trappetrinn for mye... Selv om jeg hadde gitt beskjed på forhånd...

Du skal ikke tro alt du ser, men tro det du hører!!! Og hvis du ikke vil tro det, så be om en legeerklæring....


5. mars
Når tankene tar over

Når tankene tar over, er det ingen vei tilbake.

De ligger under overflaten, og alle kan se de.

Tankene er tunge, og tankene er triste. Og selv den minste ting kan vippe tanker over kanten.

Å bare kunne tenke, og ikke kunne vite, er tungt på lange dager da tankene tar over.

Som oftest lar jeg tunge triste tanker vente til dager da jeg tåler, men noen dager tar tankene over.

La tankene ta over, la dagen være tung. Men ikke for så lenge, en liten stakkars stund.