31. juli
Svar på mail til Ullevål
Fikk svar på mailen min til legen på Ullevål for en ukes tid siden. Er rett og slett litt usikke på hva jeg bør skrive her, men skal skrive noen tanker om saken...

Var en del "store" spørsmål jeg stilt til de denne gangen, og vet ikke helt hvordan svarene skal tolkes.

Et av spørsmålene omhandlet bakterien som "bor" i mine lunger; Burkholderia Cephasia.
Burkholderia Cephasia er er no skikkelig dritt. Søker du den opp over nettet får man mye variable svar. Sånn som at den er multiresistent ovenfor antibiotika, (dvs at antibiotika ikke virker mot den), At forventet levetid etter funn er på opptil 5 år og mer i den varianten. Jeg har nå hatt denne bakterien i lungene i 7 år og ennå er den følsom for noen typer antibiotika. Det jeg fikk vite fra Ullevål, er at den kan oppføre seg veldig forskjellig fra pasient til pasient. Og da må jeg jo tro at jeg har en "snill" variant. Uansett ligger det liksom i bakhodet hele tiden dette med multi resistent mm. Legen skrev også at han ikke hadde på det tidspunktet klart å finne ut hvordan "min" Burk.Ceph er klassifisert.

Ett annet stort spørsmål er; hvor tid de tar opp emnet om lungetransplantsjon.
Ettersom ikke jeg har muligheten til å bli frisk med annen type behandling, og med tanke på at all behandling jeg gjør stort sett er forebyggende, kan man vel si at det med lungetransplantasjon er siste utvei og håp. Egenlig er det litt rart at folk tror det omtrent bare er å bytte lunger, og så er alt i orden... Det å skulle bytte lunger er en heftig sak, og er ikke så bare bare. Først skal man jo bli godkjent som organmottaker. Noe av det som kansje bekymrer meg mest, er hvordan Rikshospitalet stiller seg til donasjon når jeg har denne herlige Burkholderia Cephasiaen. Men det svaret får vente til jeg har snakket med de der inne igjen. Og jeg tror nok det kommer flere tanker om dette emnet etter hvert...

Bortsett fra alle tanker om dette går ting veldig greit. Har startet opp med iherdig behandling for å få opp lungefunksjonen, og det tror jeg faktisk hjelper. Skal vel inn å ta ny pusteprøve nå snart tenker jeg.

Nå begynner også klokka å nærme seg 01.00 og det er tid for å finne senga...


27. juli
Tidlig morgen
Sitter her å venter på å bli henta av ei jeg skal sitte på med ut til stallen. Har vel egentlig ikke no fornuftig å skrive, men skriver alikevel. Begynte på ny behandling av atmaen i går. Med symbikort 3x3 til dagen. Det skal forhåpentligvis få opp lungefunksjonen til min normalverdi (45-50% i forhold til 30% nå) Hadde nok gjort ganske så mye med hva jeg orker ja...
Ellers så fortsetter jeg også med manuell terapi. Begynner så smått å hjelpe, selv om det gjør vannvittig vondt de første dagene etterpå... Håper også det skal hjelpe meg litt i ridningen. Sliter litt med å sitte på hesten i trav når ryggen min ikke beveger seg så mye... Men synes det har blitt bedre nå.


23. juli
Hva er hest for meg?
Godt spørsmål, som nesten er umulig å svare på...
Hest for meg er hobby, arbeid, glede, frustajon, er med på å forebygge CF en, får meg ut av senga på sykedager, en sann venn som aldri henger seg opp i om jeg har en dårlig dag, og så mye mer...

Kjøpte min første hest den dagen jeg ble 18. "Trolle" ble han fort kalt. Trolle hjalp meg gjennom en utrolig vannskelig tid så lenge jeg hadde han. Da Ketil Moe gikk bort, var det Trolle som tok vekk alle tanker og frustajoner, han fikk meg over kneika. Alle dager da ingen forstod hvorfor jeg ikke kunne gjøre som alle andre, da var Trolle der og ble gladlig med på det jeg kunne klare. Trolle var en Norsk Fjordhest. Dessverre hadde vi en kjøre ukykke, og han ble ikke til å stole på foran vogn igjen. Derfor valgte jeg å selge han...

Ridning er noe av det som har vært med på å bidra til at jeg vil være i så god form som jeg kan klare, ridning hjelper meg til å presse grenser fysisk. Ridning gir en mestringsfølelse, og selvtillit, som er helt utrolig og nyttig. Ingen ting kan få opp mitt humør som en god ridetime eller rideøkt. Sammtidig holder det kroppen min i form.

Takk til alle som har hjulpet meg med hesteholdet på ulikt vis til nå.

Takk til dere som hjelper meg med å gjøre hesteholdet mulig nå.

Ville ikke gått uten dere...


21. juli
Litt av hvert..
I går var en sånn værfrustrertoveralt dag. Litt roligere i dag. Nå må ikke dere, som skulle klare å rote dere inn her, tro at alt bare er fælt og elendig. Tvert imot. Er mye som er bra også. Men noen ganger tar fortvillelsen litt overhånd... Må jo også skrive om de fantastiske vennene jeg har. Som holder ut med meg. Har utrolig gode venner. Vet ikke om de har lyst til å komme på trykk her med navn, men kan jo rose de for det om.
Har ei venninne som alltid har trøstende og gode ord hvis ting baller på seg, sammtidig kan vi treffes en sjelden gang (dessverre ikke ofte nok) og kjase og vase om alt mulig. Ho ringer til meg hvis det er noe som er vannskelig, eller hvis det er noe bra. Og jeg det samme til ho. Og så hjelper ho meg.
Ei anna henter meg på sykehuset, tar meg med i stallen, hjelper med påsaling mm når ikke sånne ting går så lett. Og ho har alltid et smil og en kommentar på lur, selv når mitt dårlige humør kan skremme vekk j.... selv. Da bare ler ho å sier nå må vi finne på no arti no. Sånn en skulle alle hatt som måtte streve med noe ekstra. Go som gull.
Og så er det mannen. At han holder ut er ett stort mysterium, må jo være noe med meg som er til å samle på. Kan være ganske så sur og sær når ting ikke er greit. Men så er jeg utrolig gla når jeg er gla. Og glaere i livet enn meg, blir en ikke... Selv om han er sta, så elsker jeg han høyt. Må kansje være litt sta for å være gift med meg..
Så er det de vennen som er rundt meg, som virker sånn som normale venner skal virke. Støtter hverandre, er uenige om ting, kjaser sammen, og er utrolig glad i hverandre.

TAKK TIL ALLE SOM ER DER FOR MEG....



20. juli
Ung uføretrygdet=misshandlet av staten?
Dette er ett emne som er vannskelig. Både for meg og de rundt meg.
Egentlig ble dette nå en bøyg pga flere grunner. Den sterkeste er nok at jeg tok en ekstra titt på lignings attesten før jeg sendte den med en søknad til ett eller anna;

Årsinntekt: 101064

Ja du leser helt riktig...

Det for meg å bli uføretrygdet var en lang og vannskelig prossess, hvor det var flere som hadde mye innvirkning.
Da jeg var ferdig på Søgne Videregående skole, var jeg sikker på at jeg skulle jobbe fulltid som lærling, hadde helt klart noen ideer om hvordan det skulle gå til. Jobba vel full tid det første hakve året, og ble kjempe syk... Tilbake igjen, fult kjør, ennå sykere. Skal jo sis att stall jobb nok ikke er det lureste yrket å velge da. Ordnet en grei avtale med arbeidsgiver, og fikk mer fleksi tid. Dette fungerte greit ut læretia... Skjønte jo da at det alldri ville bli snakk om å jobbe 100%, gikk da inn for 50%. I kragerøjobba jeg vel ca 50%, men det varierte veldig etter dagsformen.
På det året lærte jeg at jeg kom til å bli en meget uforutsigbar arbeidstaker.
Hjemme i Kristiansand igjen, gikk jeg inn i ei prøvetid hvor vi skulle finne ut hvor mye jeg kunne jobbe opp til 50%. Endte opp på ca 8 timer i uka... Det er under 10% stilling.... I denne tia rota Aetat og Trygdekontoret noe veldig med saken min, noe som jeg kommer tilbake til ved en senere anledning. Etter mye overveielser, samtaler med lege, sykepleiere og psykolog fant jeg ut at uføretrygde meg var den eneste sjangsen som egentlig var noe å satse på. Var viktig at jeg hadde den økonomiske tryggheten...
Det å akseptere og erkjenne at man ikke kan fungere i normal arbeids sitvasjon, er ikke særlig gøy. Spessielt ikke når man er 23 år og "hele livet" er forran deg... Fikk en skikkelig knekk på selvtillitten og selv verdet og følte at jeg ikke hadde noe å bidra til sammfunnet med. Heldigvis hadde jeg hesten, og den lille undervisnings jobben i Vennesla på si... Det fikk meg igjenom mange vonde dager. Hjalp også utrolig mye da jeg ble tilbudt jobb på Epona ryttersenter, og de ville ha meg med alle mine uforutsigbare arbeids dager...
Dessverre har det vært sånn, at høsten og vinteren har for vært år, ført til lengre og hyppigere infeksjoner. Og det har jo også ført til flere sykedager. Er jo ikke noe jeg egentlig kan gjøre noe med, men nå er nå jeg sån,n at jeg får dårlig samvittighet hvis jeg må ringe å si at jeg er syk en dag. Føler ikke jeg leverer det jeg har sagt at jeg kan klare, for det kommer alltid et virus eller en bakterie på min vei...
Nå i sommer fikk jeg tilbud av Epona ryttersenter om en annen type jobb sitvasjon. Og det er en helt enestående ting å gjøre for meg, og jeg setter utrolig mye pris på det. Skal sannsynligvis undervise 2 timer i uka, samt annet arbeid jeg kan klare. 2 timer oppimot de 10 jeg har jobbet det siste året er ikke mye. Men ser jo at 10 timer i ridehallen ble for hardt. Men samtidig er det ganske tøft å innse at man ikke klarer det man klarte så greit for 2 år sia, blir liksom ett ennå tydligere steg i feil retning, og igjen sitter jeg med den følelsen at jeg ikke duger som menneske, og ikke er sterk nok...

Ung ufør. Høres så syk ut. Viste jo at det ikke var no gullgruve, men...? Helt ærlig så spør jeg deg:

Kjenner du noen som kan leve for 101064 kroner i året?
Ha leilighet/hus, bil, klær, mat og fritid?

Er rett og slett en stor vits. Jeg har alldri hatt sjangsen til å ut i jobb å opptjene noen pansjons poeng. Hvordan skulle jeg få det til. Har utdannelse, skolegang, sunn fornuft, men også en kropp som ikke fungerer som normalt. Så ser jeg på tv at de skryter av at Norge er et av verdens rikeste land. Da sier jeg; ett rikt land for de rike å friske, no helt anna for meg...

Heldigvis har jeg mann, familie og andre som støtter meg på forskjellig vis. Vit dette dere som hjelper; kunne ikke klart det uten dere, ikke sjangs i havet. Uføretrygd er ikke til å leve, men å overleve på med absolutte minimum. I tillegg skal de ydmyke deg ved at du må tigge å be for vær minste ting du trenger hjelp til. Jeg har faktisk ligget på sykehuset og snakket med helse og sosialsjefen i min kommune, og grått til henne over å ikke bli trodd når jeg har bedt om hjelp... Heldigvis tror jeg det løsna på noen ting. Vet jo at det ikke er deres feil, er jo systemene som er så firkantet og ikke tilrettelagt for oss som ikke er A4. og ofte er de ikke A4 de som trenger ekstra av hjelp...

Noe å tenke over...

Jeg kommer meg alltid over vannet på ett eller anna tidspunkt, men kansje ikke denne uka....


19. juli
Mer manuell terapi med ridning etterpå...
Står på det jeg sa om sist behandling, eller undersøkelse som det var den gang.
I dag var det behandling. Begynte sånn tålig med litt lett massasje og strekking av leddene, ikke godt men heller ikke vannvittig vondt. Så var det over på ryggen , løfte opp og tøye omtrent i knute de musklene som nesten ikke er der. Men vondt, det glør de... Jobba også med ytterst på skuldrene, noe som resulterte i strålinger helt ut i fingerspissene. og det var det.
Positiv som jeg er tenkte jeg at dette skulle ikke bli så ille... Spør meg nå så ser vi hva jeg svarer.

Nesten ingen ting hindrer meg for ridning for undervisning, men i dag spørs det om det ikke hadde vært det beste. Var nok litt for låst i rygg og skuldre til å klare å gi de riktige signaler. Men lærte mye uansett...


17. juli
Manuell terapi
Manuell terapi = tortur

Lydig som jeg (stort sett) er, gjorde jeg som jeg fikk beskjed om på Ullevål... Og tok kontakt med en manuell terapaut. Hadde første time i dag. (har gått tidligere men skjønner nå hvorfor jeg sluntre...)

I dag var bare undersøkelsen, halv 10 på morraen. Halv to ble det vondt å stå, gå sitte og alle sånne kjedlige ting man må gjøre hver dag .

Det som var posetivt var at her var det nok å gjøre, det som var negativt var at det sannsynligvis kommer til å gjøre ganske vondt, og må gjøres flere ganger..

For dere som ikke vet hva en manuel terapaut er og gjør, så først og fremst vær takknemlig for det... Ellers kan jeg fortelle at de masserer vonde og stive muskler, manipulerer ledd og andre sånne ting som gjør vondt.. Og når de er ferdige med det, vil de helst ha deg til å trene for å behlde det fine de har gjort.

Har ikke noe imot de som er manuelle terapauter, bare yrket deres. Men det hadde nok vært ennå verre hvis det ikke var noen som ville ta et tak å den uthosta ryggen min, for jeg gjør det ikke...dessverre...
Men nå er vi i gang, og skal to ganger til denne uka. Blir nok en litt gretten uke for de som må være sammen med meg...


15. juli
Storkontroll på Ullevål
Fra 26.06.06 til 28.06.06 var jeg på storkontroll på Ullevål universitets sykehus. Storkontroll er en kontroll som gjøres annet hvert år. Hvor det tas ct av lunger. Vanlig røntgen. Masse blodprøver. Ultralyd av lever, milt, bukspyttkjertel og nyrer. Sukkerbelstnings test. Gangtest mm. Snakker også med lege, spess sykepleier, ærnæringsfysiolog og fysioterapaut. Tror jeg har fått med meg det meste nå...

Jeg har en sånn "skjønn" bakterie som ingen andre bør få, og derfor ligger jeg i kontaktsmitte når jeg er på sykehuset. Denne ganga trappa de opp hygieneretningslinjene for meg og jeg ble lagt i luft smitte isolat. Det er ganske heftig; frakk, munnbind, hansker, lue før de så mye som kunne åpne døra inn til meg. Akkurat som om jeg hadde fugle virus ol. ... Ble ganske frustrert over dette og fikk ingen god forklaring før siste dagen...

Sånn prøvemessig var resultatene stort sett bedre enn forventet. Ct og røntgen var nesten helt uendra, og det samme med ultralydene.. Verdier på blodprøver så ok ut, og fysioterapauten mente lungene var tålig "rene".
Det som ikke var så bra, var at lungefunksjonen hadde falt litt mye.. FEV1 33% av forventet. Dette henger ikke helt sammen med ct og hvordan jeg ellers er i formen, så de konkluderte med at under anstrengelse og sånn ble jeg tydelig obstruktiv i pusten. Dvs astma aktig.. Dette mente de at det muligens var noe å gjøre noe med, så å skal jeg settes på skikkelig hestedose av astma medisiner som de håper kan gi lungefunksjonen ett skikkelig løft... I tillegg vil de også starte med immunsuplerende behandling for å hjelpe samme sak. Jeg håper det vil hjelpe, hadde vært fint å kunne gjort litt mer...
Ellers så hadde jeg fått økt thoracal kyfose (dvs holdninga på ryggen er blitt verre) og det var viktig at jeg startet opp med manuell terapi igjen... Starter på mandag 17 juli jeg...
Vekta var litt lav, men ikke helt krise... Og så står det i epikrisen at jeg skal ta noen prøver hjemme som jeg ikke forstod hva var for noe... (men har sendt mail til legen og spurt...)

Var ikke så fornøyd med opplegget denne gangen, mye pga det strenge smitte regimet... og det at jeg følte de hadde så dårlig tid hele veien. Legen ga meg en god grunn for dette også, men alikevel... Reiser jo fra Kristiansand for å snakke med de, og har de ikke tid og jeg uansett må ta det pr mail etterpå så faller liksom litt av hensikten vekk...

Etter en sånn storkontroll er det mange tanker og spørsmål som skal stilles og besvares, så det har vært to litt tunge uker... Også litt med tanke på at det denne gangen ble helt klart at ikke det er noe heldig for meg å bli gravid sånn som ståa er. Blir mye å bearbeide.

Nå venter jeg bare spent på svar på mailen je sendt til legen...


14. juli
Til venner og familie som kommer innom denne sia!
Kjære alle venner og familie som kommer innom denne sia...
Enten ved tilfeldigheter, eller ved å ha fått addressen av meg...

Denne hjemmesia er først og fremst ett sted jeg kan "dumpe" noen av tankene mine, samt kansje ett sted å legge ut informasjon om min helse, som dere ikke har så lett for å spør om, eller jeg så lett for å snakke om. Kansje dere får vite noe dere har lurt på lenge, kansje noe dere helst ikke ville vist noe om... Legg gjerne igjen spørsmål og emner dere vil vite mer om i gjesteboka, eller send en mail... Det jeg vil holde for meg selv, kan dere være sikre på at jeg holder for meg selv. Ellers har jeg også en vip/hjemmeside om hest, hvor jeg skriver treningsdagbok og sånne ting som har med hest å gjøre...

Håper sia kan komme til nytte for alle som er innom...

Med vennlig hilsen fra Klara