26. oktober
Jaja.
Prednisolon hjelper på disse ledd plagene. Det er nok imunforsvaret mitt som tar litt av, og derfor blir det disse leddgikt liknende symptomene. Det er egentlig ikke noen vits i å undersøke noe mer på dette da det uansett ikke er aktuelt å slutte å ta antibiotika eller andre medisiner som jeg får. Så da er det bare igjen å finne optimal symptom behandling og følge med på utviklingen. Fikk ett langt foredrag av legen min om tidligere forskning som en lege i Arendal gjorde på cf pasienter og ledd problemer for 10-20 år siden. Konklusjonen er vel at det kan bli ett problem, og at det er blitt det for min del. Prednisolon er ett kortison middel som tidligere ikke har hatt noen god behandlings effekt på diverse ting hos meg, men nå ser det ut til at det kan ha det. Begynte på en høy dose på onsdag, og skal nå trappe litt ned til over helgen. Så skal jeg gå en litt lengre periode på en lav vedlikeolds dose hvis det er nok. Håper jo på at jeg kan klare meg på en lav dose, men de hadde hatt pasienter som måtte variere dosen litt opp og ned etter behov. Som han sa; sykdomsforløpet mitt finner man ikke i noen lege håndbok hvertfall.

Bortsett fra det har jeg hørt i både nyheter og via meldinger fra venner og bekjente at det er en ny type medisin laget på alger som skal testes ut på cf pasienter. I korte trekk går det ut på at den skal tynne ut det seige slimet vi har i lungene. Kjempebra at det forrskes på dette, og at det dukker opp noe. Så blir det spennende å se hva dette bringer videre.

God helg til dere alle.


25. oktober
Leddgikt?
Den siste uka har disse dumme ledd smertene igjen kommet tilbake, men nå mer intense og plagsomme en noen gang. Som jeg skrev så blir de også verre under bruk, og de er hovne og varme de leddene som er vonde. Spessielt kne, albu hånd og fingerledd har hatt det hardt. Og nå får jeg ikke noen medisiner.. I går fant vi ut at vi skulle prøve å gi en stor dose kortison i to dager for å se om det tok det. Tok første dose i går ettermiddag, og allerede på kvelden så minsket smertene betraktlig. Og i dag til morraen (våkner ekstra tidelig pga kortisonen, sover dårlig da) så hadde jeg ingen smerter i det hele tatt, og hendene mine er ikke røde og hovne. Dette kan jo dessverre tyde på at det er er form for leddgikt som inntar kroppen min, og ikke "bare" en reaksjon på medisiner. Men jeg håper og tror at dette er noe de kan holde nogenlunde i sjakk med medisinering av ett eller annen slag...
I dag skal jeg bare nyte det å ha en smertefri dag, og skal da (overraskende nok?) en tur i stallen, og opp på hesteryggen


22. oktober
14 fine dager over?
Jeg har hatt 14 fine dager etter kuren. Det har vært utrolig deilig å kunne være seg selv, og kjenne at en duger. Uten å være helt pessimistisk så er jeg redd for at de dagene er forbi. Helgen har vært tøff, feberen lurer rett rundt hjørnet, og lungene er tilbake i verkemodus igjen. Vinteren kommer fortere enn en ønsker.

Tankene tar alt for mye plass, og undringen over hva fremtiden vil bringe, om det vil bli noen fremtid. Jeg føler jeg står litt i vente modus. Det er ikke flere moduser igjen nå. Håper at ventemodusen kan fungere lenge.. Det er ikke lett å være meg, det er ikke lett å være sammen med meg, det er ikke lett å være gift med meg. Ikke fordi jeg ikke vil være lett å være sammen med, men tankene bryter seg inn i alle hulrom og alle fristeder. Det er snart slutt på fristeder.. Jo lengre og ensomme dagene blir, jo flere tanker blir det. Adspredelse koster mye krefter, og jeg leter hele tiden etter adspredelser som koster lite krefter.

Det gjelds å ta tak i små gleder, ett løv som faller, solen som titter gjennom ett vakert bladverk i farger. Eller gleder som andre har, å glede seg på andres vegner. Man må heller ikke la missunnelsen komme i veien her, men la gleden strømme igjennom seg.

Selv finner jeg glede i små minutter av stillhet sammen med hesten. Stunder der det ikke er ord eller handlinger som betyr noe. Bare det å kunne være nær hverandre. Eller når vi jobber sammen som ett taust team, og begge gleder seg over det vi gjør. At hesten får mye gulrøtter er det vel ingen som vil si noe på. Eller at eplebitene har fått ett lite drøss med sukker for at de skal være ekstra gode til sin beste venn. At hesten løfter hode med spissede ører hver gang den hører min stemme. Det er gleder som gir min dag nytt mot. Da betyr det ikke så mye at jeg ikke orker å ri så mye lengre. For hesten betyr det bare noe at jeg er der. Å se at hesten heller vil være sammen med meg enn andre hester når den slippes løs, eller at den vil være sammen med meg når vi to er alene i ridehallen. At det er meg han rolig står å legger sin mule inntil min panne. Det gir glede og ro i hverdagen. Når man er sammen med ett så følsomt dyr som hesten, så kan man ikke tenke på annet enn hesten. At hesten betyr mye for meg, er vel ikke noe dere lurer noe på...


21. oktober
Skeptisk
Det skjer noe rart med kroppen min. (Eller det gjør det jo hele tiden, men nå noe anderledes). Har jo over lengre tid hatt disse uforklarlige smertene i leddene. Det er påvist at det ikke er leddgikt, men det har leddgikt symptomer. Men nå har smerten endret seg. Tidligere bare var smerten der uten at det ble verre under bruk, eller hovent eller trykkømt.
I det siste har smerten blitt mer til å ta og føle på. Enkelte ledd er trykk ømme, og de blir helt klart verre etter bruk. Leddene som er vonde er også hovne og varme. Knærne er ett eget kapittel. Det kjennes nesten ut som leddbåndene(?) som går fra lårene til kneet holder på å ryke når jeg reiser og setter meg på en stol, og musklene svikter rundt kneet fordi det er så vondt. Samme med den ene albuen. Dette blir definitivt verre under og etter bruk. I går kveld klarte jeg nesten ikke å komme meg i seng på egenhånd. DA blir jeg bekymra. Betyr alt for meg at jeg kan komme meg rundt på egenhånd, og jeg trodde helt seriøst jeg måtte hentes med ambulanse fordi jeg ikke klarte å komme opp av senga til morraen i dag. Heldigvis gikk det greit.
Jeg håper bare dette henger sammen med medisinene og er en reaksjon på dette (eller gjør jeg nå det?) for sånn som dette vil jeg ikke ha det!

Ellers så passerte jeg 10 000 besøkende på siden i går. Takk for oppmerksomheten, og jeg håper dere legger igjen noen ord i gjesteboka på deres vandring...


19. oktober
10 000 besøkende snart.
Snart har siden min hatt 10 000 besøkende i løpet av den tiden jeg har holdt på. Dvs at det omtrent har vært 15 besøk i snitt pr dag. Det er ikke værst!
Jeg vil igjen minne på at jeg synes det er trivelig hvis du legge igjen ett spor i gjesteboken min. Hvertfall hvis du er fast gjest her. Men så er det jo trivelig at så mange gidder å sitte å lese det jeg skriver, for jeg regner ikke med det er 15 nye som er inn hver dag. Men at det kanskje er noen faste, og noen som er innom innimellom.

Men det er gøyere å skrive til noen som leser, enn bare for seg selv. Så får vi se om det runder 10 000 i morra...


18. oktober
Vondt skal vondt fordrive?
Jeg er flink pike! Går til manuellterapaut 1-2 ganger i uka, og egentlig så går det sånn passe greit.
Joda, det er betennelse i to ledd i korsryggen, avstivet 4 legg over torax, og "puste"musklene her slitne og stive. Og hostemusklene gidder jeg ikke en gang å nevne.. Men sånn i hverdagen så er det ikke så mye jeg merker til det. Ryggen er stiv, og sikkert vond hvis jeg kjenner etter (det hopper jeg elegant over), men den duger stort sett til det den skal...

MEN:

Den siste tiden har musklene i det ene benet sviktet hvis jeg har reist meg "feil" ol. Og korsryggen har blitt litt verre. Sist uke gikk litt verre over til å bli helt ille, og dette delte jeg fint med manuell terapauten. Behandlingen ble veldig forsiktig, og hadde omtrent ingen virkning. Så kom denne uka, og nå ser jeg ut som om jeg går med treben. Sa igjen i fra til manuellterapauten at nå var det helt galt nedi ryggen der, og smerten stråler fra venstre side av rygg graden, til høyre hofte. Og høyre ben er vondt å flytte rundt på. Og hvordan tror dere det er når noen trykker på dette?
Dette har jo ført til at det er kommet en ministrekk i nakken på begge sider, og at hele overkroppen min er mega annspent. Vondt? JA! Så da finner manuellterapauten ut at dette må vi prøve å gjøre noe med. Han begynner med å varme opp korsryggen med noe mikrobølger eller noe sånt, for så å gå over til BRUTAL massage. Begynner nederst og jobber seg oppover. Protester fra den som ligger på benken blir glatt overhørt med mindre det kommer høylytt, og nå må det bare prøves å røske løs muskelauren. Leddene er det ikke så mye å gjøre noe med alikevel. Skal si dere at de 15 minuttene kjentes som en god time...

Dette var i går. Og i natt har jeg nesten ikke sovet (amen til ibux) og i dag er jeg helt i vranglås. Over torax og i nakken er det bedre. Og også bevegligheten ned i høyre ben. Men korsryggen? Tror ikke jeg trenger å si noe mer... Ibux er fremdeles min gode venn, og ridning i helgen kan jeg bare se langt etter. Og takk og lov for bil med automat gir...

Egentlig så er det ikke en lungetransplantasjon jeg trenger. Neida, det beste hadde nok vært å skru av hodet fra denne kroppen, og putte det på en kropp som fungerer. Sist jeg sjekket så var det ikke noe galt med hodet mitt, heller tvert imot. Men dette hodet passer ikke sammen med den treffende beskrivelsen "ladakroppen"

Ellers er det fint vær, god mann, fine venner og endelig ett ryddet kjøkken...


16. oktober
En tung dag
Rett og slett.
Hodet kjennes ut som om det veier flere tonn, smertene i leddene har bare økt på og jeg er både fysisk og psykisk sliten. Mest av alt kunne jeg tenkt med å sale opp hesten å ri på en lang tur, eller gått en lang tur med hunden. Det er det hodet vil. Kroppen klarer ikke. Og jeg vet det er dumt å sitte å ønske ting man ikke kan klare, men jeg klarer alikevel ikke å la vær...

Tror jeg kjører ut i stallen og håper på at det ikke er for mye folk der i dag. Jeg vil bare være hesten og meg alene...


15. oktober
Ferdig sett..
Og jeg er tom for ord og full av følelser. Regner med det er flere som er det. Kommer nok noen tanker i løpet av tiden fremover, men de må først bearbeides...


Dokument 2: I kø for livet
I kveld klokka 22.35 på TV2 viser de dokumentaren I kø for livet.
Jeg kunne valgt å linke til program omtalen, men velger heller å skrive hva jeg tenker og føler om saken.

Dokumentaren handler og Truls Zimmer og Karen Indergaard Mietle. Begger har/ hadde CF. Og fikk hver sin fortsettelse på livet. Eller det vil si; for Karen kom det aldri noen lunger tidsnok... Truls fikk nye lunger for ett godt år siden, og jeg tror ikke han blir lei seg hvis jeg skriver at det virker som han har fått en helt ny sjangse på livet. Truls er en virkelig stå på mann som står på for alle andre som selv ikke kan. Den jobben Truls gjør (med Hilde ved sin side, og kansje av og til som triller av trillebøren?) er utrolig viktig, og jeg tror og mener at hans personlige engesjement i denne saken har vært av uunværlig hjelp.

I hele dag etter å ha sett innlegget som var på god morgen norge har jeg gått rundt som en zombie. Jeg vet ikke om jeg klarer å se programmet, men vet at jeg ikke kan la hver. selv om det ikke gjelder meg, så gjelder det i aller høyeste grad meg alikevel. Ting som jeg egentlig ikke tørr å tenke på, kommer opp til overflaten. Og det er skummelt og altoppslukende. Tror nok de ferreste kan forstå hvor mye dette påvirker meg. Og ikke minst hvor mye det vil påvirke meg i fremtiden.

Truls og Hilde: Tusen tusen takk for det engasjementet dere viser. Jeg bøyer meg i støvet da jeg vet hvor slitsomt selv den minste ting kan være når man er "ferdig". Kanskje at dokumentaren hjalp dere gjennom en veldig tøff tid, og kanskje det gjorde det tøffere innimellom. Du Truls, har brøytet god vei for de som kommer etter. Og jeg er en av dem.

Truls skriver jevnlig på sin egen blogg, og det var gjennom denne at jeg ble kjent med en flott personlighet: http://trulszimmer.blogspot.com/Dokumet


10. oktober
Falt litt fra..
Jeg har rett og slett falt litt fra i det siste. Prøver å holde ting litt oppe å går, men sliter litt.
Alt er ok, og formen er ok. Er bare litt "borte".

Jeg kommer sterkere tilbake. Har lagt følelsene litt på vent inntil videre..


8. oktober
Ferdig!
Jippi!
Alt går så det suser, og jeg er i knall form. I dag har jeg vært på 1,5 times ridetur i skogen med Trico. Det å kunne ri ut i skogen på hesten er av utrolig stor betydning da jeg er veldig gla i tur i skog og mark. Tok ett par bilder underveis som jeg legger ut i albumet her.
Håper det nydlige været fortsetter utover høsten.


5. oktober
Da er planen lagt
På mandag er jeg endelig ferdig med denne kuren. Og det er lagt en plan på hva vi skal gjøre videre.
De sier at hvis man får en reaksjon med imunsvikt på grunn av medisinene så kommer den fra 7 til 14 dager etter endt kur. Så for å være en eventuell reaksjon i forkjøp så skal jeg ta blodprøver 3 ganger i uka i 3 uker etter jeg er ferdig. Helt greit det. Og merker jeg den minste anntydning til reaksjon så er det rett inn på lungen hvor jeg har åpen retur (det betyr at jeg bare trenger å ringe, så fikser de rom til meg med en gang).
Håper og tror kanskje at dette skal gå bra nå


3. oktober
Går over all forventing..
Ja dere leste riktig
I dag hentet jeg hjem hesten, og håper på at jeg kommer meg opp på hesteryggen i løpet av helgen.
Formen er meget bra selv om jeg blir litt plaget av ledd smerter. Klarer ikke skrive så mye da tastaturet er er tungt å skrive på.