søndag 4. oktober 2009

Opp og ned.

Ja med humøret. Litt som været om dagen..
Tidligere i dag var det optimismen som rådet. Nå er det tankekverningen som har tatt over. Dag og natt oppleves veldig forskjellig. Kunne jeg velge ville jeg valgt bort natta..

Fortum inhalasjon er ikke bare bare. Nå har jeg begynt å få litt mer styr på bivirkningene. Fra før av kjenner jeg Fortum som en sånn medisin som gir mye bivirkninger. Men når kuren kun er på 14 dager, ja da er ikke det noe problem å overleve.. Nå må jeg heller tenke litt mer langsiktig tror jeg. Da gjelds det å få bukt på så mange bivirkninger som mulig sånn at behandlingen blir s behagelig som denne behandlingen kan bli..
Hudreaksjonen tar antihistaminer og en god hudkrem seg av. Litt tørr og sprukken må jeg nok bare regne med. Sopp i munnen tror jeg blir litt verre. Har aldri opplevet det så inntenst av noen av de andre antibiotikaene jeg har fått. Sopp alle andre steder blir behandlet lokalt. Hvis ikke dette hjelper får jeg høre hva legen har å si. Skal også prøve med litt idoform for å se om det kan regulere noe i magen. Utmattelsen tror jeg bare jeg må bli vant med. Prøve å fokusere på å finne energi i stedenfor å la energien tappes. Det høres sikkert veldig enkelt ut, men når kroppen omtrent slår seg helt av, ja da er det ikke mye man kan gjøre. Spise riktig, holde blodsukkeret jevnt, drikke nok. Hodepinen er nok den verste. Ca 1 time etter jeg har inhalert Fortumen inntreffer en lammende hodepine som omtrent slår ut hele tankevirksomheten. Akkurat som om hjernen stopper litt opp. Varer ett par timer ca. Her den ene formiddagen ringte en relativt viktig telefon, og jeg klarte bare ikke å henge med i hva som ble sagt. Samtidig gjør det vondt med sterkt lys og mye bråk. Og bilkjøring anbefales ikke!!! Var litt usikker på om det var Fortumen som ga dette, men nå er jeg helt sikker. Har fulgt litt med på det de siste dagene. Litt usikker på hva jeg skal gjøre med den biten, eller hva som kan hjelpe. Dette oppå spenningshodepine er ikke til å tulle med.. Uroen jeg forventet å få av ventolinen er ikke helt gale. Blir litt skjelven på hendene, og får litt lett hjertebank. Ikke noe som ikke er enkelt å håndtere. Sliter litt med søvnen igjen pga dette. Spessielt hvis det blir litt sent på kvelden. Prøver å være flink til å få inn noen faste gode rutiner på medisin tider. Er jo vant til det, men stort sett har jeg ganske stort slingrinsmon på det meste. Men ikke dette. Da blir det bare til at jeg utsetter og utsetter. Ikke lurt. Kjenner meg selv så godt.

Tankene kverner godt rundt Rikshospitalet, venteliste og lungetransplantasjon nå. Det er litt av ett tema å i det hele tatt måtte ta stilling til. Alle andre problemer blir så små og trivielle i forhold til dette. Tenk om jeg er for dårlig. Tenk om jeg har for mange infeksjoner. Tenk hvis jeg er for frisk. Tenk hvis de vil ha meg til utredning. Tenk hvis de vil vente litt til. Tenk hvis om atte hvis ikke om atte...

Jeg har gått ganske kraftig ut å sagt at jeg ønsker muligheten til å få nye lunger. Det er ikke noe man går ut å sier hvis man ikke er desperat. De to siste årene har det vært "greit" å vente litt. Det har vært "greit" at det ikke er tatt noen avgjørelse. Greit i annførsels tegn fordi det er jo absolutt ikke noen grei situasjon å være i. INGEN ønsker å være der. Vil de det, ja da aner de virkelig ikke hva de snakker om.

Organ transplantasjon er ikke bare bare. Slett ikke. Først så skal man være syk nok. Når man så "endelig" er syk nok, ja da skal man jammen meg være frisk nok til å klare å stå på ventelisten. Holde seg relativt frisk. Så må det komme ett organ som passer deg på alle mulige måter. Og organet må jo komme fra ett sted. Tror dere ikke vi som trenger organer tenker på det etiske? Definitivt. Hvertfall så gjør jeg det. Jeg er utrolig glad for at organene som brukes til transplantasjon her i Norge har fått samtykke av næreste pårørende. Ja kanskje donoren selv har gitt sitt samtykke. For meg vil det gjøre en hel forskjell på å skulle håndtere det at man faktisk har fått noe fra en person som er avgått med døden. Hele forskjellen... Jeg vil ikke at noen skal tvinges til å gi meg lengre liv... Jeg skriver så alt for lite om organdonasjon på bloggen min. Ikke fordi jeg ikke ønsker eller ha meninger. Men fordi jeg synes at akkurat den biten er veldig vanskelig. Nå er det på tide å bli flinkere til å skrive om det som er vanskelig.

Mer kommer.

2 kommentarer:

Bibbis historia sa...

Fina ord. Tänker på dig. Angående soppen - Farris hjälpte mig då jag hade sopp - ville inte ta andra mediciner och det var så lindrigt i början.

Klem

Åshild sa...

Uff så slitsomt, Klara. Men du beskriver dette CF-livet akkuarat sånn som det er for oss som er blitt veldig syke. Det er en balansegang med medisiner som må inn, bivirkninger som skal kompenseres for, noe med det ene og noe med det andre og ingenting i kroppen som bare er helt okei.
Det er noe å kjenne på, alltid.

At alle tankene kommer for fullt nå, ja det må de nesten gjøre jo mer det nærmer seg at du skal "vurderes" på Riksen. Det er beintøffe tankeprosesser, og jeg er imponert over hvordan du klarer å sette dem ned på papiret og forklare til andre noe om hvordan det er. At du kommer til å skrive også om det enda tøffere, det venter jeg på med spenning. Du er ei bein tøff dame, Klara. En sånn "ukrutt forgår ikke så lett" dame. Jeg heier på deg!